Eine echte Herzenssache: Aus dem Wartebereich wird ein WarteREICH

Herzenssache e.V., die Kinderhilfsaktion von SWR, SR und Sparda-Bank, kümmert sich um Kinder und Jugendliche im Südwesten und hilft auch uns mit 5.000 Euro Soforthilfe und der Möglichkeit, weitere Spenden zu sammeln. Das Ziel: Der Wartebereich im Kinderonkologischen Zentrum soll zum echten WarteREICH werden.

Fortlaufend werden mehr als 500 Kinder aller Altersklassen am Kinderonkologischen Zentrum der Universitätsmedizin Mainz stationär und ambulant versorgt. Die Patient*innen und ihre Familien verbringen von der Diagnosestellung bis zur Nachbehandlung sehr viel Zeit im Wartebereich. Sei es, um auf ein Therapiegespräch zu warten, die nächste Blutabnahme durchzuführen, einen Kontrolltermin wahrzunehmen oder die Aufnahme auf die Station zu absolvieren. Eltern und Geschwister bleiben hier, bis die Chemotherapie des erkrankten Kindes abgeschlossen ist.

Das Kinderonkologische Zentrum der Universitätsmedizin Mainz arbeitet verstärkt daran, so viele Behandlungen wie möglichst ambulant durchzuführen, um den Stationsaufenthalt zu vermeiden und so wenig wie nötig in den Alltag der Familien einzugreifen. Dies führt natürlich zu einer höheren Frequentierung des Wartebereichs, der diesen Begebenheiten entsprechend angepasst werden muss.

Dies beginnt bereits bei einem offen gestalteten Empfangsbereich, der die Familien willkommen heißt und ihnen von Anfang an das Gefühl vermittelt, in guten Händen zu sein. Eine einladende Atmosphäre und unterschiedliche Ablenkungsmöglichkeiten im Wartebereich dienen dazu, den kleinen und großen Besucher*innen die Zeit bis zur Behandlung so angenehm und kurzweilig wie möglich erscheinen zu lassen.

Wir möchten einen Unterhaltungs- und Rückzugsraum zugleich schaffen:

  • Den Kindern stehen verschiedene Spielmöglichkeiten und Bewegungsgeräte zur Verfügung,
  • Geschwisterkinder können an den bereitgestellten Tischen ihre Hausaufgaben machen,
  • Eltern erhalten die Gelegenheit, sich in Ruhe auf die bevorstehenden Therapiegespräche vorzubereiten.

Durch eine kindgerechte Ausstattung und mit Hilfe von Spielen, Büchern, Maltischen, Wandspielen und Fahrzeugen wird der Warteraum zum Abenteuerraum und bietet so zahlreiche Möglichkeiten der Ablenkung. Während sich die Kinder (fast) wie in einem Kinderzimmer fühlen, sorgen abgetrennte Sitzecken für Privatsphäre. Und natürlich steht allen Besucher*innen ein kostenfreies WLAN zur Verfügung, um einen einfachen Kontakt zum Freundeskreis, der Schule oder Arbeit und der Außenwelt zu gewährleisten. Eine farbenfrohe Wandgestaltung und das passende Licht sorgen für eine harmonische Grundstimmung und ein Infotainment-System garantiert, dass Eltern und Kinder Informationen schnell und einfach erhalten.

Spendenaktion: Zu Fuß zu Werder

Laufen für den guten Zweck: Florian Mohr und sein Hund Diego wanderten in zwei Wochen fast 470 km zum Weserstadion und sammelten 50.000 Euro.

Brotmomente beim Backhaus Lüning

Im Jahr 2018 hat jede*r Deutsche im Schnitt 45,5 Mal Brot gekauft – bei einer Auswahl von etwa 3.000 unterschiedlichen Brotspezialitäten. Laut Gesellschaft für Konsumforschung (GfK) ergab das einen Verkauf von rund 1.681.000 Tonnen Brot an private Haushalte in Deutschland. Was gibt es also Besseres, als den Einkauf des Lieblingslebensmittels mit einer kleinen Spende für den guten Zweck zu verbinden?

Das dachte sich auch das Backhaus Lüning, dessen Team zum heutigen Tag des deutschen Brotes zum wiederholten Mal eine tolle Aktion für die Kinderkrebshilfe Mainz startet: Für jedes verkaufte Brot werden 20 Cent an uns und unsere Projekte für krebskranke Kinder gespendet. Bereits zum neunten Mal feiern die Innungsbäcker – dieses Jahr unter dem Motto „Brotmomente“ – den Tag zu Ehren der Deutschen Brotkultur. Der wichtigste Feiertag des Bäckerhandwerks wird mit verschiedenen Verkaufs- und Werbeaktionen zelebriert und bietet so Einblicke in das Gewerbe.

Sollte es Ihnen also heute einmal wieder nach Brot sein, legen Sie auf jeden Fall einen kurzen Stopp beim Backhaus Lüning ein! Eine Übersicht aller Filialen finden Sie unter https://www.backhaus-luening.de/filialen/.

Wir bedanken uns und wünschen allen Bäcker*innen, Botschafter*innen und Kund*innen einen wundervollen Tag des deutschen Brotes!

„Wo leidvolle Augenblicke häufig auch mit fröhlichen Momenten eng verbunden sind“ – Interview zum Aufbau eines Kinderpalliativteams Mainz

Wenn ein Kind eine lebensbedrohliche oder lebenslimitierende Krankheit hat, stellt das für die Familien eine Extremsituation dar. Oftmals ist es für alle Beteiligten hilfreich, wenn das Leben selbstbestimmt und im eigenen Zuhause weitergeführt werden kann – und sich nicht überwiegend in Krankenhäusern abspielt. Um das zu ermöglichen, begleiten Kinderpalliativteams die Familien auf diesem Weg medizinisch und pflegerisch in den eigenen vier Wänden. In Rheinland-Pfalz gab es ein solches Angebot bisher nicht. Anfang des Jahres fiel nun der Startschuss für den Aufbau des Kinderpalliativteams Mainz. Dr. Carola Weber, ärztliche Leitung des Teams vom Zentrum für ambulante Hospiz- und Palliativversorgung Mainz/Rheinhessen gGmbH, spricht im Interview über diese Arbeit – die Herausforderungen, aber auch die vielen schönen Momente, die diese Arbeit mit sich bringt.

Frau Dr. Weber, stellen Sie sich doch zunächst einmal kurz vor und erzählen Sie, wie Sie Ihren Weg nach Mainz gefunden haben.

Ich bin von Haus aus Kinderonkologin und habe die vergangenen 11 Jahre in der Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie im Zentrum für Kinderheilkunde am Universitätsklinikum Bonn gearbeitet. Im Rahmen meiner dortigen Tätigkeit habe ich verschiedene Bereiche betreut, unter anderem auch das Kinderpalliativteam Bonn, das ich vor 10 Jahren übernommen und aufgebaut habe. Im vergangenes Jahr habe ich für mich den Entschluss gefasst, dieser Arbeit zukünftig mehr Raum und Zeit geben zu wollen. Durch die Stellenausschreibung der Mainzer Hospizgesellschaft und nach einer persönlichen Kontaktaufnahme war klar: Gerne stelle ich mich dieser Herausforderung des Aufbaus eines ersten SAPV-Teams – SAPV steht dabei für spezialisierte ambulante Palliativversorgung – für Kinder und Jugendliche in Rheinland-Pfalz.

Die gesundheitliche Versorgung ist Sache der Bundesländer und Rheinland-Pfalz war bislang das einzige Bundesland ohne eine solche Versorgungsstruktur. Das soll sich nun ändern!

Wie viel Bedarf für Ihre Arbeit gibt es aktuell und wie viele Familien können Sie perspektivisch versorgen?

Insgesamt gibt es in Deutschland ca. 50.000 bis 60.000 Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen. Schaut man sich die Zahlen in Rheinland-Pfalz der vergangenen Jahre an, versterben hier jährlich ca. 200 Kinder und Jugendliche mit einer palliativen Erkrankung. Aber nicht jedes Kind davon benötigt eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Gemeinsam mit den angrenzenden SAPV-Teams für Kinder und Jugendlichen der benachbarten Bundesländer ist es unser Ziel, allen Kindern und Jugendlichen in Rheinland-Pfalz, die einer SAPV bedürfen, diese zukommen zu lassen.

Warum ist eine ambulante Palliativversorgung für Kinder so wichtig? Was sind die Herausforderungen der Familien?

Familien mit lebenslimitiert oder lebensbedrohlich erkrankten Kindern stehen häufig vor großen Belastungen und Herausforderungen. Durch wiederkehrende Krankenhausaufenthalte werden Familien immer wieder auseinandergerissen. Geschwisterkinder werden häufig als Schattenkinder bezeichnet, da sie in der Regel nicht die Aufmerksamkeit erhalten können, die sie benötigen. Zusätzlich spielen natürlich der finanzielle Aspekt und die Sorge um das erkrankte Kind eine große Rolle, sodass ein selbstbestimmtes und gemeinsames Familienleben häufig stark belastet ist.

Unser Ziel ist es, die Familie als Institution in solch einer schwierigen Lage zu unterstützen.

Denn nur durch ein gutes Netzwerk, eine gute Anleitung und Beratung sowie eine sichere Ansprechpartnerin oder einen sicheren Ansprechpartner in Notsituationen können Krankenhausaufenthalte vermieden und ein selbstbestimmtes Leben als Familie im eigenen Zuhause ermöglicht werden.

Wie sieht eine Versorgung „daheim“ genau aus? Welche Bereiche werden abgedeckt?

Die SAPV ist seit 2007 ein gesetzlich verankerter Anspruch für alle Menschen mit einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankung bei zugleich begrenzter Lebenserwartung und komplexem Versorgungsbedarf. Ziel ist es, eine medizinische Versorgung im häuslichen Umfeld rund um die Uhr sicherzustellen.

Durch regelmäßige Hausbesuche, entsprechend dem Bedarf der Familien und einer 24/7 Rufbereitschaft, ist es unser Ziel Lebensqualität zu stärken, leidvolle Symptome frühzeitig zu erkennen und zu behandeln, gemeinsam mit den Eltern Therapiestrategien zu entwickeln und die Familien bis zum Versterben des Kindes im häuslichen Umfeld zu begleiten.

Wie sieht ein typischer Arbeitsalltag für Sie aus – bzw. gibt es diesen überhaupt?

Einen typischen Arbeitsalltag gibt es tatsächlich nicht. Schon allein die Fahrten zu den Familien sind nicht immer planbar, denn oftmals ist Stau oder es kommen unerwartete Notfälle dazwischen. Auch vor Ort ergeben sich häufig unerwartete Aspekte. Im Gegensatz zu der klinischen Versorgung sind wir bei den Familien zu Gast und insbesondere zu Beginn braucht es Zeit, um sich kennenzulernen und Vertrauen aufzubauen.

Aufgrund des großen Versorgungsradius sind wir viel unterwegs. Der Austausch an Informationen ist nicht nur für den Rufdienst wichtig, sodass regelmäßige Treffen und eine wöchentliche Fallbesprechung unabdingbar für unsere Arbeit sind.

Wie ergänzen Sie den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst MOBILE bzw. wo liegen die Unterschiede?

Das werden wir sehr häufig gefragt! Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst ist ein wichtiger Eckpfeiler in der allgemeinen Palliativversorgung. Die Begleitung der Familien während der oft jahrelangen Erkrankungsphase durch alltagspraktische Unterstützung ehrenamtlicher Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter schafft Entlastung in den Familien. Durch die Vernetzung der ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste mit den SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche werden Eltern über diese Versorgungsmöglichkeit frühzeitig informiert und die Kontaktaufnahme zu den SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche wird erleichtert. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst ist somit eine wichtige Unterstützung in der Versorgung von palliativ erkrankten Kindern mit wichtigen Unterstützungsangeboten im alltäglichen Leben der Familien.

Der Aufgabenbereich einer spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendliche hat seinen Schwerpunkt in der medizinischen Versorgung insbesondere in Krisensituationen und ist rund um die Uhr sichergestellt.

Was brauchen Sie noch, um Ihre Arbeit mit voller Fahrt aufzunehmen?

Wir brauchen dringend engagierte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter! Die Sehnsucht nach Beständigkeit während der Coronazeit macht es schwierig, Personal zu finden. Pflegefachkräfte, die Interesse an neuen Herausforderungen haben und ihr Wissen selbstständig und eigenverantwortlich – ohne dabei alleine zu sein – umsetzen wollen, sind bei uns genau richtig.

Ich kann nur dazu motivieren, sich bei uns zu bewerben: Es ist eine wirklich erfüllende Arbeit, die natürlich auch leidvolle Augenblicke beinhaltet. Allerdings erleben wir in unserer alltäglichen Arbeit auch viele schöne Momente und viel Dankbarkeit.

Insbesondere die Kinder zeigen uns immer wieder, dass das Leben im Jetzt und Hier stattfindet, sodass leidvolle Augenblicke ganz häufig auch mit fröhlichen Momenten eng verbunden sind.

Was würden Sie sich sonst noch wünschen für den Bereich der Kinderpalliativ-Versorgung?

Tatsächlich ist neben dem Personalmangel eine unserer größten Herausforderungen, das Thema bekannt zu machen und ein Verständnis für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche zu schaffen. In dieser Region bzw. hier in Rheinland-Pfalz ist diese Versorgungsstruktur nicht so etabliert wie in anderen Bundesländern. Auch unter niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten und in den Kliniken müssen wir ein Bewusstsein für diese Art der Versorgungsstruktur schaffen. Wir versuchen positiv in die Zukunft zu blicken und sind optimistisch, bald mit unserem Team durchstarten zu können. Wir sind dankbar für Kontakte und Tipps: Wer uns unterstützen möchte, darf gerne sein Netzwerk bemühen!

Vielen Dank für das Gespräch, Frau Dr. Weber – und viel Erfolg für den Aufbau Ihres Teams! Die Kinderkrebshilfe Mainz e.V. unterstützt dieses Vorhaben aus vollem Herzen! 

Ein etwas anderer Geburtstagswunsch

Vergangenen Freitag durften sich die Patient*innen des Kinderonkologischen Zentrums über einen bunten Zuwachs an neuen Spielen, Kuscheltieren und Leckereien freuen. Zu verdanken haben wir diese großzügige Sachspende Christian Spies, der sich anlässlich seines 23. Geburtstages Geschenke für die Kinder wünschte.

Bei diesem eher untypischen Geburtstagswunsch handelt es sich um eine echte Herzensangelegenheit, denn auch in Christian Spies‘ familiären Umfeld gab es bereits Krebserkrankungen. Da zu seinem Geburtstag im November letzten Jahres coronabedingt keine persönliche Feier stattfinden konnte, traf er sich mit seinen Freund*innen online und erzählte ihnen von seiner Idee, das Kinderonkologische Zentrum zu unterstützen. Diese wurde mit Begeisterung angenommen und so kam bis Weihnachten, unterstützt durch circa 15 der Gäste, eine große Menge an Spielzeug, Kuscheltieren, Malbüchern und sogar dem ein oder anderen handgeschriebenen Brief für die Kinder zusammen. Diese lieferte er nun zusammen mit seiner Mitbewohnerin an die Kinderklinik.

Unser herzlicher Dank, besonders im Namen der Kinder, gilt Christian Spies und natürlich all seinen Freund*innen, durch die diese tolle Geburtstagsidee zu einer solch erfolgreichen Aktion wurde!

Aus Punkten wird ein Würfel

Punkte sammeln – darum dreht sich alles beim Bonusprogramm „RMV Smiles“. Wer Fahrkarten online kauft, bekommt Bonuspunkte und kann diese später in Gutscheine, Rabatte und Coupons von lokalen Partnern eintauschen. Jedes Jahr im Dezember startet der Rhein-Main-Verkehrsverbund zudem eine große Spendenaktion. 30 soziale Organisationen dürfen Wunschzettel ausfüllen, die dann mit Smiles von den Bonuspunkte-Sammler*innen erfüllt werden können. Dieses Mal wurden Wünsche im Gesamtwert von 30.000 Euro erfüllt – und auch uns hat die Aktion im wahrsten Sinne des Wortes ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. Nach langem Warten auf die Lieferung darf jetzt mit einem überdimensionalen Würfel bei dem durch uns geförderten Sportprojekt getobt, geklettert und gebaut werden. Der XXL-Würfel ist aus – gut und hygienisch reinigbarem – Weichbodenbezug und fördert die Kreativität und das räumliche Vorstellungsvermögen.

Ein großes DANKE geht an alle, die ihre Punkte für diesen Zweck eingelöst haben und an das großartige Team des RMV.

Expertise gespendet

Vor rund einem Jahr wurden wir auf die Wiesbadener Agentur Properform aufmerksam, die einmal pro Jahr eine gemeinnützige Organisation bei einer Marketing-Aktivität pro Bono unterstützt. Da wir schon länger das Thema Anzeigenschaltung bei Google auf der Agenda hatten, nahmen wir den Kontakt auf. Als gemeinnützige Institution sponsort Google nämlich jährlich zahlreiche Werbe-Ausspielungen für uns – und die sollten schließlich effektiv genutzt werden. Nach einem spannenden Erstgespräch betreuten uns Florian Krekel und Niels Becker sogar über den geplanten Zeitraum von einem halben Jahr hinaus unentgeltlich. Das Ergebnis: Gute „Conversion-Rates“, die uns die ein oder andere Spende beschert haben!

Wir sagen DANKE für dieses tolle Engagement, das zeigt: Auch Dienstleistungen spenden hilft weiter! Wir freuen uns immer über Pro-bono-Anfragen!

PFANDtastisches Engagement

Die Kund*innen der Kaufland-Filiale in Bad Kreuznach konnten uns im Rahmen der Aktion PfandGUT sechs Monate lang ihren Pfandbon spenden. Dazu standen direkt an den Rückgabeautomaten Spen­den­boxen bereit. So kamen zwischen Anfang September und Ende Februar 2021 großartige 1.372,38 Euro zusammen! Dieser Erlös kommt nun der Arbeit des Kinderonkologischen Zentrums der Universitäts­medizin Mainz zugute. Die Kinderkrebshilfe Mainz e. V. bedankt sich ganz herzlich bei allen Kaufland-Kund*innen, die uns ihren Pfandbon gespendet haben.

Unser Dank gilt außerdem Kaufland und der Leiterin der Filiale in Bad Kreuznach, Frau Stephanie Cetin. Die Kaufland Pfandaktionen sammeln ausschließlich Gelder für regionale Projekte und so werden beispielsweise aktuell Spenden für das Tierheim Bad Kreuznach gesammelt. Danke für dieses PFANDtastische Engagement!

Falls Sie von der Pfandbon-Spendenaktion genauso begeistert sind wie wir und uns mit einer ähn­li­chen Aktion in Ihrem Geschäft oder Ihrer Filiale unterstützen möchten, nehmen Sie gerne mit unse­rem Team der Geschäftsstelle Kontakt auf. Wir freuen uns über Ihre Unterstützung!

Ein Hase kommt selten allein …

Am vergangenen Samstag durften wir erneut Florian Mohr begrüßen, der uns wie schon im vergangenen Jahr 250 Schokoladen-Osternester für die Patient*innen der Kinderklinik überbracht hat.

Gestiftet hat diese süße Osterüberraschung der Gnadenhof Keller-Ranch e. V. aus Weiter­stadt. Der Tierhilfeverein bereitet den Kindern inzwischen schon zum dritten Mal eine Freude und das trotz der eigenen angespannten Corona-Situation. Nachdem das Osterfest 2020 zum ersten Mal pande­mie­bedingt ausfallen musste, fanden die ersten 250 Osterhäschen ihren Weg zu uns, gefolgt von ebenfalls 250 Nikoläusen. Jetzt steht schon wieder Ostern vor der Tür und so sorgt die Keller-Ranch bei den Patient*innen noch einmal für eine kleine Freude in so schwierigen Zeiten. Die Kinderkrebshilfe Mainz e. V. bedankt sich im Namen der Kinder und ihren Familien für diese tolle Geste!

Ebenfalls bedanken möchten wir uns bei Florian Mohr, durch den dieser wunderbare Kon­takt erst zustande gekommen ist. Sein persönliches Projekt zum eigenen 40. Geburtstag musste aufgrund der Pandemie einige Male verschoben werden, doch nun geht es endlich los! Der Name „Zu Fuß zu Werder“ ist dabei Programm: Florian Mohr möchte zwischen dem 28. März und dem 10. April von seiner Heimatstadt Dornheim bei Groß-Gerau nach Bremen laufen. Davor, während und nach der Tour sam­melt er Spenden für fünf verschiedene Projekte, darunter auch die Keller-Ranch und die Kinder­krebshilfe Mainz. Die fast 460 Kilometer lange Tour, begleitet von Familienhund Diego, kann zwar nicht wie ursprünglich geplant beim Heimspiel im Weserstadion enden, doch dafür wurde das anvisierte Spendenziel bereits übertroffen. 35.000 Euro sind inzwischen zusammengekommen und wir finden, darauf kann er schon jetzt stolz sein! Wer ihn bei seinem Vorhaben unterstützen oder die Wanderung verfolgen will, findet hier alle Informa­tio­nen.

Wir wünschen Florian Mohr, der mit seinen Töchtern zur Spendenübergabe nach Bretzenheim gekommen ist, viel Erfolg bei seiner Tour und sind sicher „You’ll never walk alone“!

In 22 Tagen zwei Mal um die Welt

Die Begeisterung für das Laufen hat vor mehr als 30 Jahren verschiedene Fachhändler*innen in ganz Deutschland zusammen­geführt. Daraus entstanden die LEX Laufexperten – ein Netz­werk aus elf Standorten, die für kompetente und individuelle Beratung in allen Fragen rund ums Laufen stehen.

Die LEX Team Challenge 2021 forderte nun begeisterte Läufer*innen dazu auf, im Zeitraum zwischen dem 13. Februar und dem 06. März so viele Kilometer wie möglich für das LEX Laufteam ihrer Wahl zu absolvieren. Von Hamburg über Berlin bis Kaiserslautern und von Paderborn bis Mainz: alle elf Läden der LEX Laufexperten beteiligten sich an der Aktion, mit dem ge­mein­samen Ziel, zusammen 250.000 Kilometer zu laufen und dafür eine Summe an die Kinderkrebshilfe Mainz zu spenden. Die Läufer*innen konnten sich über die kostenlose LEX Laufex­perten-App einem Laden-Team ihrer Wahl zuordnen und ihre gelaufenen Kilometer über die Trackingfunktion der App erfassen lassen. Egal, ob beim Spazieren, Wandern oder Laufen – jeder Meter zählte!

1.250 LEX-Läufer*innen in elf Teams kamen mit unbändiger Energie, Motivation und vor allem Spaß an Bewe­gung auf sage und schreibe 87.625,51 Kilometer. Das ent­spricht einer Strecke zwei Mal um die Erde! Die Kinderkrebshilfe Mainz e. V. bedankt sich ganz herzlich bei allen Läufer*innen sowie bei den LEX Laufexperten für diese tolle Mann­schafts­leistung und die Spende von 5.000 Euro.

Wer jetzt Lust bekommen hat, auch mal an einer Lauf Challenge der LEX Laufexperten teilzunehmen, kann sich unter dem folgenden Link über die nächsten Aktionen informieren: https://lex.laufexperten.de/news.html.

Wir wünschen viel Spaß und bleibt gut zu Fuß!

PS: Das Geld kommt unserem Projekt „Innovation Kinderkrebszentrum“ zu Gute. Hier zählt weiterhin jeder Euro. Jetzt informieren & mithelfen!