TV-Tipp: „Wir kämpfen für Dich – Wenn Eltern ihre Kinder pflegen“
Im Februar 2021 kontaktierte uns Kai Diezemann vom SWR und weihte uns während seiner Recherchen in ein Vorhaben ein, das uns damals schon bewegte: Ein Film, der pflegende Eltern in den Fokus rückt. Zwei Jahre lang hat er mit seinem Team nun vier Familien in ihrem Alltag mit allen Sorgen und Hoffnungen begleitet. „Wir kämpfen für Dich“ – ein Film über Eltern, die über sich hinauswachsen, um ihre Kinder zu pflegen wird am Mittwoch, den 19. April 2023 um 21:00 Uhr im SWR Fernsehen ausgestrahlt. Darin zu sehen: Valli, Mira, Emma und Kaio – Beispiele, die anderen Familien zeigen sollen, dass sie nicht allein sind.
Der Film ist in der Mediathek abrufbar – hier klicken.
Valli macht an der Hand seines Vaters einige vorsichtige Schritte. Allein das ist ein kleines Wunder. Denn der 4-jährige Junge leidet an spinaler Muskelatrophie – einer unheilbaren Generkrankung. Doch Valli hat ein neues Medikament erhalten, welches seine Erkrankung aufhalten kann. Auch wenn seine Muskeln immer schwach bleiben werden, die Erkrankung scheint gestoppt. Das hoffen seine Eltern, die gerade ein rollstuhlgerechtes Haus für ihren Sohn gebaut haben. „Ich würde mein Leben dafür geben, wenn mein Sohn gesund wäre“, sagt Vater Nicolas. Valli entwickelt sich geistig normal und ist ein aufgeweckter Junge.
Die 4-jährige Mira hatte sich als Säugling zunächst scheinbar normal entwickelt. Aber nach einem halben Jahr zeigten sich Rückschritte – sie konnte nicht mehr „Mama“ sagen, nicht mehr nach Gegenständen greifen. Die Diagnose: Mira leidet an dem nur bei Mädchen vorkommenden RETT-Syndrom, einer Generkrankung, die zu schwersten Behinderungen führt und unheilbar ist. Ihre Eltern versuchen ihr ein – soweit es geht – „normales Leben zu ermöglichen“. RETT-Mädchen können nicht sprechen, aber mit Augenbewegungen kommunizieren. Dafür gibt es spezielle Computer, sogenannte „Talker“. Miras Eltern kämpfen für diesen Computer, den die Krankenkasse allerdings nicht zahlen will. Eine Erfahrung, die viele Eltern mit beeinträchtigten Kindern machen: neben dem anstrengenden Alltag müssen Kämpfe mit Behörden und Kassen ausgefochten werden – um Unterstützung, Hilfsmittel und Therapien.
Seit 17 Jahren pflegt Christel Kress ihre Tochter Emma zu Hause. Das schwerbehinderte Mädchen in ein Heim geben kam für die Mutter nie in Frage. Als alleinerziehende Frau, die sich rund um die Uhr um ihr Kind kümmert, landet die gelernte Sozialpädagogin in der Armutsfalle: Hartz IV und Pflegegeld. Würde sie ihre Tochter in einem Heim versorgen lassen, dann würden die Kosten übernommen. Würde Christel Kress sich zu Hause Hilfe holen und Emma nur drei Stunden am Tag von einem Pflegedienst versorgen lassen, bekäme sie kein Pflegegeld mehr – und wäre allein auf Hartz IV angewiesen. Eine „himmelschreiende Ungerechtigkeit“, findet sie. Wie Christel Kress geht es zigtausend pflegenden Eltern.
Kaio ist nach einem Schwimmunfall wiederbelebt worden. Seitdem liegt er im Wachkoma. Was er noch von seiner Umwelt wahrnimmt, ob er seine Familie erkennt – das weiß niemand. Seine Mutter kämpft für jeden noch so kleinen Fortschritt. In Antwerpen besucht sie mit dem 5-Jährigen ein Trainingscenter für hirnverletzte Patient*innen. Mit einem Laufroboter, in dem Kaio steht, sollen neue Nervenverbindungen gebahnt werden.
