Wie habt ihr festgestellt, dass euer Sohn krank ist? Welche Symptome hat er gezeigt?

Zunächst hatte er sehr unspezifische Symptome und wir haben an gar nichts Schlimmes gedacht: Er hatte mehr blaue Flecken als sonst – auch an Stellen, an denen wir uns die Flecken nicht erklären konnten. Er war öfter müde und ist mittags auf der Couch eingeschlafen – das fanden wir bei den heißen Temperaturen in seinem Alter allerdings nicht wirklich ungewöhnlich. Ansonsten war er fit, wir drehten große Runden mit dem Laufrad, er spielte ganz normal. Merkwürdig waren die roten Augenringe und er wirkte sehr blass. Insgesamt gefiel er mir nicht – es war mehr ein Bauchgefühl.

Und daraufhin seid ihr zum Kinderarzt gefahren?

Ja, wir hatten ohnehin einen Termin mit seinem fast einjährigen Bruder zur U-Untersuchung und wollten ihn vorsichtshalber durchchecken lassen. Der Kinderarzt war zunächst auch nicht beunruhigt. William kletterte während des Besuchs noch auf die Liege und war wild – da waren die Hämatome nicht ungewöhnlich. Also sollten wir ihn weiter beobachten, insbesondere, ob die blauen Flecken normal verblassen.

Wie kam es dann zur Diagnose?

Einen Tag nach dem Kinderarztbesuch habe ich die Kinder abends gebadet. Da fiel mir ein komischer Ausschlag auf, lauter kleine rote Punkte an Williams Bauch. Am nächsten Morgen war ich mit einer befreundeten Tierärztin zum Brunch gemeinsam mit unseren Kindern verabredet. Ich zeigte ihr den Ausschlag und sie war direkt sehr beunruhigt. Es seien Petechien (stecknadelkopfgroße Einblutungen), sagte sie mir. Daraufhin habe ich sofort einen Termin für eine Blutentnahme beim Kinderarzt vereinbart. Am nächsten Tag lag das Ergebnis vor. Leukämie – es war so ein Schock als der Arzt uns telefonisch sagte, dass wir umgehend in die Uniklinik nach Mainz fahren müssten. Wir konnten es nicht glauben. Unser Kind, das zu diesem Zeitpunkt noch neben uns auf dem Boden saß und Lego spielte, sollte todkrank sein? Wir waren wie gelähmt, ich konnte keinen klaren Gedanken fassen. Schnell packten wir ein paar Sachen zusammen und fuhren nach Mainz.

Was ist bei Ankunft am Kinderonkologischen Zentrum in Mainz passiert?

Ich erinnere mich, dass mein Mann William noch auf den Schultern trug, als wir die Klinik betraten – William war noch fit. Er wurde zunächst untersucht. Der Allgemeinzustand wirkte gut – er war ansprechbar, hatte kein Fieber, spielte. Dann wurde ihm erneut Blut abgenommen: Als das Ergebnis vorlag, folgte der nächste Schock. Er hatte über 370.000 Leukozyten (Normalwert bei Kindern ca. 5.000 bis 14.000 pro Mikroliter) im Blut – das war akut lebensbedrohlich. Es konnte jederzeit zu inneren Blutungen kommen. Wir erfuhren, dass er an akuter myeloischer Leukämie (AML), der bei Kindern selteneren Form von Blutkrebs, litt, und wurden umgehend auf die Intensivstation verlegt. Dort wurde sofort mit der Chemotherapie gestartet, um diese sehr hohe Anzahl an Blasten, d.h. Leukämiezellen, zu reduzieren und ihn zu stabilisieren.

Wie ist die Therapie in Mainz dann weiter verlaufen?

Nach einer Woche auf der Kinder-Intensivstation wurden wir auf die kinderonkologische Station verlegt. William bekam infolge der ersten Chemotherapie über Wochen hohes Fieber und eine hochgradige Mukositis (Mundschleimhautentzündung); unser erster Krankenhausaufenthalt dauerte über vier Wochen. So lange dauerte es auch ungefähr, bis wir die detaillierten Ergebnisse von Williams Erkrankung vorliegen hatten. Es folgte ein erneuter Schock: Er hatte eine sehr aggressive Form von Leukämie, AML M4 mit FLT3 Mutation, eine Mutation, die vereinfacht gesagt dazu führt, dass sich die Krebszellen noch schneller teilen und vermehren. Er wurde daraufhin als Hochrisiko-Patient eingestuft, also als Patient mit einem sehr hohen Rückfallrisiko. Es stand fest, dass er eine Stammzellspende benötigen würde, um überhaupt eine realistische Chance auf Heilung zu haben. Und so begann die Suche nach einem/r geeignetem/n Stammzellspender/in.

Wie schnell wurde ein/e Stammzellspender/in gefunden?

Es war schnell klar, dass wir Eltern als Spender nicht infrage kamen – auch Williams Bruder war mit einem Jahr nicht geeignet, um zu spenden. Wir wurden also darüber informiert, dass die Stammzellspender-Datenbanken nun durchsucht wurden, um eine Person zu finden, deren HLA-Merkmale (Gewebemerkmale) mit Williams übereinstimmten. Wir hatten dahingehend Glück, denn recht schnell bekamen wir die Nachricht, dass für William ein/e passende/r Spender/in gefunden worden war: Im August erhielten wir die finale Diagnose mit Risikoeinstufung und im Oktober wussten wir, dass die Stammzelltransplantation stattfinden würde und ein/e Spender/in bereit war, für unseren Sohn zu spenden. Nach vier Chemoblöcken in Mainz ging es Ende November in die spezialisierte Stammzelltransplantationsklinik nach Frankfurt.

Wie riskant ist so eine Stammzelltransplantation?

Menschen, die sich mit der Thematik nicht so gut auskennen, denken häufig, dass alles gut wird, wenn erstmal ein/e Stammzellspender/in gefunden wurde. Mir ging es vor Williams Erkrankung da nicht anders. Aber eine Stammzelltransplantation ist eine sehr risikoreiche Behandlung, die mit Spätfolgen verbunden ist. Deshalb wird sie nur unter bestimmten Voraussetzungen durchgeführt. Vor der eigentlichen Transplantation werden alle verbliebenen Leukämiezellen und das Blut bildende System im Knochenmark durch eine Hochdosis-Chemotherapie zerstört (Konditionierung). Diese Chemotherapie birgt, wie alle Behandlungen mit Zytostatika, die Gefahr von Nebenwirkungen. Mukositis und Hautreaktionen sind häufige Nebenwirkungen, Spätfolgen sind etwa Wachstumsverzögerung und Unfruchtbarkeit, viel schwerwiegender, wenn auch selten, ist die Lebervenenverschlusskrankheit (VOD) – sie ist eine lebensbedrohliche Komplikation. Die Transplantation als solche birgt ebenfalls Gefahren, insbesondere die sogenannte Graft-versus-Host- Disease: Eine Abstoßungsreaktion bei der Abwehrzellen des Spenders zur Zerstörung von Gewebe des Empfängers führen können. Und natürlich sind gerade in den ersten Wochen Infektionen ein Risiko. Und trotzdem: Die Stammzelltransplantation ist für betroffene Patient/innen, wie im Falle von William, die einzige realistische Chance auf Leben, weshalb auch wir all diese Risiken eingegangen sind.

Wie lief die Stammzelltransplantation bei William ab?

William wurde Ende November in der Klinik in Frankfurt aufgenommen. Wir wurden eingeschleust, das bedeutet, William kam auf ein Isolierzimmer, das er in den nächsten Wochen bzw. Monaten nicht verlassen durfte. Mein Mann und ich sind Tag und Nacht im Wechsel bei ihm geblieben: Im Kittel mit Mundschutz. Wir mussten alles, was ins Zimmer eingeschleust wurde, vorab desinfizieren – jeder Keim, Virus oder Ähnliches hätte fatale Folgen gehabt. Es folgte die Hochdosis-Chemotherapie, unter anderem mit dem Mittel Busulfan, und anschließend die Transplantation: Im Prinzip ähnelt diese einer Bluttransfusion – der Beutel mit den wertvollen neuen Stammzellen wird angehängt. William war unglaublich tapfer. Er bekam leider eine hochgradige Mukositis und konnte nicht mehr essen und sprechen. Er bekam einen schlimmen Ausschlag und schälte sich am ganzen Körper – all das war nur mit starken Schmerzmitteln auszuhalten. Nach ca. 14 Tagen, die unglaublich hart waren, ging es langsam bergauf und die ersten neuen Zellen des/r Spenders/in zeigten sich im Blutbild – daraufhin besserte sich auch der Zustand der Haut und Schleimhäute. Weihnachten verbrachten wir in der Klinik, getrennt von  Williams einjährigen Bruder und unserer Familie. Wir packten gemeinsam Geschenke aus, bauten Duplo auf – William lächelte endlich wieder. Zum Jahresende begann William wieder zu mehr spielen – mit seinem neuen Piratenschiff im Krankenhausbett. Wir waren voller Hoffnung, dass alles gut werden würde.

Was geschah dann?

William entwickelte eine schwerwiegende Komplikation, die Lebervenenverschlusskrankheit (VOD). Infolgedessen lagerte unser Sohn stark Wasser ein, dieses wiederum beeinträchtigte die Lungenfunktion, sodass er auf die Zufuhr von Sauerstoff angewiesen war. Leider verschlimmerte sich sein Zustand rapide, sodass er auf die Intensivstation verlegt und ins künstliche Koma versetzt werden musste. Und dann folgte eine Komplikation auf die nächste. Die Toxizität durch die vorausgegangenen Chemotherapien und insbesondere die Hochdosis-Chemotherapie im Vorfeld der Transplantation waren zu viel für den Körper unseres kleinen Sohnes. Es kam zu einem Multiorganversagen. Am 27. Januar 2021 verstarb unser Sohn mit gerade einmal drei Jahren und 5 Monaten in unseren Armen – nach rund 7-monatigem Kampf gegen den Blutkrebs.

Es ist auch heute noch unbegreiflich. Es ist grausam und der Verlust unseres Sohnes schmerzt bis tief in die Seele. Und trotzdem machen wir als Familie weiter: Denn das haben wir William versprochen. Wir hatten diesen Kampf um sein Leben gemeinsam bestritten, so voller Hoffnung und Liebe. Bis zum Schluss haben wir daran geglaubt, dass er gesund wird. Und das muss man in so einer Situation auch: Hoffnung ist essenziell, um die Kraft zu haben, diesen Weg zu gehen. Ohne die Therapie wäre William schon im Sommer 2020 an den Folgen der Leukämieerkrankung gestorben. Durch die Therapie hatten wir sieben weitere gemeinsame Monate. Und auch wenn wir viel Zeit im Krankenhaus verbracht haben, hatten wir trotzdem viele schöne Momente. William hat erlebt, wie sein kleiner Bruder laufen gelernt hat. Er ist mit ihm durch Pfützen gehüpft und durchs Wohnzimmer getanzt. Er hat Spaziergänge gemacht mit den Menschen, die er liebt. Er hat ganze Legowelten gebaut und mit uns unzählige Bücher gelesen und Filme geschaut. Wir hatten Zeit zu kuscheln. Wir hatten Zeit zu lachen. Wir hatten Zeit zu spielen. Und wir hatten Zeit zu lieben. All das wäre ohne diese Therapie nicht möglich gewesen. Noch heute sind wir dem/der Spender/in unendlich dankbar, dass er/sie uns und unserem Sohn Hoffnung und eine Chance auf Leben gegeben hat. Leider ist eine Stammzelltransplantation keine Garantie auf Heilung – aber in vielen Fällen rettet sie das Leben (kleiner) Blutkrebspatient/innen.

Was kann jeder Einzelne tun, um Kindern und Jugendlichen, die an Leukämie leiden, zu helfen?

Registriert euch bei der DKMS oder Stefan-Morsch-Stiftung als Stammzellspender/in! Bei Kindern und Jugendlichen mit beispielsweise besonders aggressiven Leukämieformen wie bei William, bei Nichtansprechen auf die Chemotherapie oder im Falle eines Rückfalls kann die Stammzelltransplantation die einzige Chance auf Heilung sein. Außerdem ist Blut spenden eine Möglichkeit, um zu helfen. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie viele Transfusionen es bei William waren, weil ich aufgehört hatte zu zählen! Er brauchte insbesondere während der Zeit auf der Stammzelltransplantations-Station zeitweise beinahe täglich Blut- und Thrombozyten-Transfusionen. Ob Registrierung als Stammzellspender/in oder Blutspende: Beides ist so einfach umzusetzen und rettet womöglich das Leben eines/r (kleinen) Blutkrebspatient/in!

Zudem muss weiter geforscht werden. Denn trotz der Möglichkeit von Stammzelltransplantationen und modernen Chemotherapien sterben noch immer 2 von 10 Kindern und Jugendlichen – so wie unser kleiner Sohn – an Krebs! Wer also zu alt ist, um sich als Stammzellspender*in zu registrieren oder kein Blut spenden kann/darf, kann trotzdem etwas tun. Spendet und unterstützt so Forschungsprojekte gegen Kinderkrebs!