Immer wieder erzählen wir die Geschichten von Kindern und Jugendlichen, die den Kampf gegen den Kinderkrebs gewonnen haben – und das ist richtig und wichtig, denn unser Ziel ist es, betroffenen Familien, die am Anfang einer Krebsdiagnose stehen, Mut zu machen. Die Heilungschancen bei Kinderkrebs liegen in Deutschland bei rund 80 Prozent. Das ist eine Ziffer, die Hoffnung macht. Sie bedeutet jedoch auch, dass eins von fünf Kindern, die an Krebs erkrankt sind, stirbt. Und auch diese Kinder und Jugendlichen verdienen es, dass sie gesehen und ihre Geschichten erzählt werden – sie sind Kämpfer*innen, kleine Held*innen, die oftmals unglaublich viel ertragen mussten und trotz allem eine unbändige Lebensfreude ausgestrahlt haben.

Heute ist der 2. Advent, das wissen die meisten, aber heute ist auch „Worldwide Candle Lighting Day“: Jedes Jahr am 2. Sonntag im Dezember wird der Gedenktag für verstorbene Kinder weltweit begangen, indem um 19 Uhr für jedes Kind, das zu den Sternen gereist ist, eine Kerze entzündet wird. Während die Kerzen in der einen Zeitzone erlöschen, werden sie in der nächsten entzündet. So entsteht eine Lichterwelle, die 24 Stunden lang die ganze Welt erleuchtet. Jedes Licht im Fenster symbolisiert ein Kind, das unvergessen bleibt.

Auch wir werden heute um 19 Uhr ein Licht entzünden – und wir erzählen die Geschichte von Carl, der kurz vor seinem 4. Geburtstag an Krebs erkrankte und in diesem Jahr, kurz vor seinem 8. Geburtstag, in den Armen seiner Eltern und Geschwister für immer eingeschlafen ist. Danke, liebe Anna, für deinen Mut und deine Offenheit, uns Carls Geschichte zu erzählen.

Erste Symptome

Juni 2020. Mitten in der Corona-Pandemie. Carl ist noch keine vier Jahre alt, als er vermehrt über Bauchschmerzen klagt, er wirkt schlapp, schläft schlecht und isst kaum. Mama Anna und Papa William machen sich Sorgen und vereinbaren einen Termin beim Kinderarzt. Dieser diagnostiziert einen Magen-Darm-Infekt.

Carl vor der Diagnose.

„Mein Gefühl hat mir gesagt, dass irgendwas ganz und gar nicht stimmt“, erinnert sich Anna. „Carl ging es in der Folgezeit nicht besser – im Gegenteil, die Beschwerden wurden immer schlimmer. Vier Wochen lang ging das so.“

Carl bekommt blaue Lippen und Atemnot. Es folgen weitere Arztbesuche. In der Nacht zum 13. Juli 2020 kann Carl kaum schlafen, die Luftnot wird immer besorgniserregender – am Morgen fährt Papa William erneut mit Carl zum Kinderarzt. Dieser erkennt den kritischen Zustand und schickt die beiden weiter in die Klinik: Dort der Schock. Carl hat einen riesigen Tumor auf dem rechten Lungenflügel. Der fußballgroße Tumor verschiebt zunehmend das Herz, das keinen Raum mehr hat, um zu arbeiten. Es handelt sich um ein embryonales Rhabdomyosarkom, ein Weichteiltumor, der in allen Körperregionen auftreten kann, wie sich später herausstellt. Der hochaggressive Tumor kann aus verschiedenen Gewebearten entstehen und ist der häufigste bösartige Weichteiltumor im Kindesalter. Mit Krankenwagen und Blaulicht wird Carl in die Universitätsmedizin Mainz transportiert. Er kommt auf die Intensivstation, wo umgehend noch am selben Nachmittag die Chemotherapie startet.

Die erste Chemotherapie und OP

Carl feiert seinen vierten Geburtstag.

„Wir wurden aus unserem Leben gerissen und in eine uns unbekannte Welt katapultiert und in eine Ungewissheit hinein, ob unser kleiner Sohn die erste Zeit nach der Diagnose überhaupt überleben würde“, so Mama Anna.

Nach drei Wochen Chemotherapie, die für Carl mit vielen Nebenwirkungen einhergeht, wird eine Biopsie des Tumors gemacht. Die Chemotherapie zeigt Wirkung, der Tumor wird jedoch in seinem Ausmaß nicht kleiner, sondern liquide. Noch immer werden das Herz und die Lunge nicht entlastet. In einem Eingriff wird das verflüssigte Tumorgewebe abgesaugt – leider blutet der Hohlraum, in dem sich das Gewebe befand, in der Nacht ein. Carl muss nun schnellstmöglich operiert werden, denn der Blutungsherd birgt eine enorme Infektionsgefahr.

Drei Wochen dauert es, bis die lebensrettende und hochkomplizierte OP erfolgen kann; ein Ärzteteam, unter anderem bestehend aus einem Kinderchirurgen und einem externen Herzchirurgen, muss zunächst zusammengestellt werden. Der befallene rechte Lungenflügel wird bei der OP im August 2020 entfernt, ebenso das Zwerchfell und ein Stück des Herzbeutels. Das fehlende Stück des Herzbeutels wird durch tierisches Gewebe vom Rind ersetzt, das Zwerchfell durch ein Gore-Tex-Patch.

Nach sechs Wochen dürfen Carls Geschwister, die jüngere Schwester Rosa und der ältere Bruder Franz, ihn das erste Mal auf der Intensivstation besuchen. Seinen vierten Geburtstag feiert er im Krankenhausbett, angeschlossen an Geräte. Nach über drei Monaten im Krankenhaus darf Carl Ende September endlich nach Hause.

Ein gefühlt anderes Leben

Carl im Klinikgarten.

„Carl war noch sehr geschwächt von der OP und der langen Zeit auf der Intensivstation, die er überwiegend liegend verbracht hat“, erinnert sich Mama Anna, „er konnte nur ein paar Schritte laufen. Aber wieder mit seinen Geschwistern zusammen zu sein, zu spielen und nach den langen Monaten wieder Kind sein zu können, das hat ihn sehr motiviert. Er hat sich Stück für Stück zurückgekämpft.“

Carl läutet die Glocke.

Carl bekommt weiterhin Chemotherapie, alle drei Wochen muss er stationär am Kinderonkologischen Zentrum in Mainz behandelt werden. Da er sich mit dem Essen schwertut und sehr stark abgenommen hat, wird er auch zuhause parenteral ernährt und bekommt seine Nahrung in der Nacht über den Katheter verabreicht.

„Unser Leben war bestimmt von Therapieplänen“, sagt Anna, „und trotzdem musste und sollte es zuhause weitergehen. William arbeitete so gut es ging im Home-Office und ich habe mich vollkommen auf unsere drei Kinder konzentriert, die ja aufgrund der Pandemie ebenfalls zuhause waren.“ Schnell stellen sich neue Routinen ein: Medikamente geben, Klinikaufenthalte und wann immer möglich eine schöne Zeit miteinander verbringen, kuscheln und spielen.

„Zu diesem Zeitpunkt waren wir zuversichtlich, dass der Alptraum bald ein Ende haben würde – im Februar 2021 erhielt Carl seine letzte Chemo. Gemeinsam mit der ganzen Familie ging es dann nach Essen, wo Carl bestrahlt wurde. Rund sechs Wochen lebten wir im dortigen Elternhaus, dem Ronald Mc Donald Haus“, erzählt Anna. „Die Kinder haben diese Zeit genossen, da sie dort endlich auch wieder mit anderen Kindern spielen konnten.“ Ende März 2021 beendet Carl die Therapie, der Hickman-Katheter wird entfernt. Die Familie verschnauft – es ist geschafft.

Rezidive und weitere Operation

Carl und Franz lesen.

Doch leider kehrt der aggressive Tumor im Juni 2021 nach nur drei Monaten zurück – dieses Mal als Tumor auf dem Brustbein, der von außen sichtbar tischtennisballgroß hervortritt. Es folgt eine erneute Chemotherapie und eine große Brust-OP, bei der große Teile des Brustbeins und anhängende Rippen entfernt werden. Als Ersatz wird Carl unter anderem körpereigenes Gewebe aus dem Oberschenkelmuskel entnommen und von einem plastischen Chirurgen in den Brustkorb transplantiert. Diese OP wirft Carl zurück, aber ans Aufgeben denkt die starke Familie nicht.

Reha in Tannheim.

„Das Rezidiv hat bei uns zu einem Umdenken geführt“, so Mama Anna, „zunächst erschien uns Carls Krankheit wie ein vorübergehender Zustand, etwas, das wir hinter uns lassen können, wenn die Therapie vorbei ist. Doch dann kam der Krebs zurück. Wir wollten leben. Carl sollte trotz allem so viel Lebensqualität wie möglich haben – also begannen wir mit dem Krebs zu leben. Wir wollten ihn nicht, aber er war nun mal da – wir würden uns nicht unterkriegen lassen. Wir nahmen uns vor, jeden Moment unserer gemeinsamen Zeit, Carls Zeit, zu leben – und zwar so schön und so voller Freude, wie möglich.“ Und so startet die Familie, indem sie, trotz fortlaufender Chemotherapie, zur Reha nach Tannheim fährt. Carl freut sich, nach so langer Zeit den dortigen Kindergarten besuchen zu können. Die Familie verbringt ein paar schöne und erholsame Wochen in der Nachsorgeklinik.

Eine wichtige Zeit, denn kaum ist die Familie aus Tannheim zurück, folgt der erneute Rückschlag: Zunächst in Form eines Tumors im Bauchraum dann eines Rezidivs unter dem transplantierten neuen „Brustbein“. Es folgen weitere Chemotherapien, der Versuch, den Krebs mit einer neuartigen Immuntherapie zu bekämpfen, sowie weitere Bestrahlungen und eine Hyperthermie-Behandlung.

Was tun, wenn du weißt, dass die gemeinsame Zeit begrenzt ist?

Die Familie in Innsbruck.

„Als der Krebs ab Mai 2022 immer wieder zurückkam, war uns klar, dass wir mit Carl nur noch eine begrenzte Zeit haben würden“, so Mama Anna gefasst. „Und diese Zeit, die uns blieb, würden wir nutzen. Wir sprachen mit Carl über die Dinge, die er gerne machen möchte. Wünsche, die wir ihm und uns als Familie erfüllen wollten. Und wir sprachen über das Unausweichliche, über den Tod. Uns war es wichtig, dass Carl so wenig Angst wie möglich haben würde, dass er wusste, dass wir bei ihm sein würden – immer.“

Bei den Ninjas im Legoland.

Und so entsteht eine „Bucket List“, eine Liste mit Wünschen und Orten, die die Familie noch besuchen will. Die Familie macht Urlaub, wann immer möglich: Ein langes Wochenende in einem Ferienhaus am Biggesee im Sauerland, Urlaub mit den Cousinen und dem Cousin auf dem Bauernhof, Besuche der Verwandtschaft in Österreich und das gemeinsame Entdecken von Carls Lieblings-Ninjas im Legoland. Zwischen Klinikaufenthalten und Infekten geht die Familie mit Carl ins Schwimmbad, macht zahlreiche Ausflüge in Tierparks, auf Feste oder den Rummel – alles, was Freude bringt und trotz Krankheit möglich ist.

Carl als Einlaufkind.

Im Sommer 2023 wird Carl eingeschult. Er ist so stolz, nun ein Schulkind zu sein. Mit seinem Bruder Franz und seiner Schwester Rosa baut er zuhause ganze Legowelten, in denen Ninjas heldenhaft gegen Bösewichte kämpfen. Kung-Fu und Kampfsport findet Carl richtig cool – seinen 7. Geburtstag feiert er mit einer Motivtorte. Er entdeckt das Fußballspielen als seine große Leidenschaft. Im Frühjahr 2024 geht ein Traum in Erfüllung, als er beim SV Wehen Wiesbaden als Einlaufkind mit einem Profifußballspieler den Platz betritt.

Carl, Franz und Rosa.

Carl ist all das, was man gemeinhin als Kämpfernatur bezeichnet. Egal wie sehr der Krebs ihn in die Knie zwingen will, er kämpft, wie die Superhelden aus den Fernsehsendungen – wie Spidey, die PJ-Masks Pyjama-Helden oder die Ninjas. Er strahlt eine Lebensfreude aus, immer einen frechen Spruch auf den Lippen und dieses verschmitzte Lächeln, das er nie verliert.

Als Mama und Papa mit ihm darüber sprechen, dass er möglicherweise sterben wird, ist für ihn klar: „Im Himmel werde ich Fußballprofi.“ Mama Anna ist es wichtig, dass er selbst bestimmen kann. „Diese Krankheit hat unserem Carl so viel aufgezwungen. Medikamente, Chemo und Klinikaufenthalte – so viel Fremdbestimmung. Mir und William war es wichtig, dass er in der Zeit, die er mit uns als Familie hatte, selbst bestimmen durfte, was er möchte. Und so schwer es uns fiel, auch über das, was nach seinem Tod passieren sollte, haben wir mit ihm gesprochen – so kindgerecht, einfühlsam und voller Liebe wie möglich.“

Die Familie in Griechenland.

Carl entscheidet, dass, sollte er sterben, er in seinem Trikot in den Himmel reisen möchte, damit er direkt als Profi durchstarten kann. Er legt fest, welche Spielsachen er Rosa und welche er Franz vermachen möchte. Die Familie hält bis zum Schluss zusammen, die Geschwister unzertrennlich verbunden. Im April 2024 erfüllen sie Carls letzten Wunsch auf seiner Liste: Eine Reise in den Süden nach Griechenland. Carl steht am Meer und schaut hinaus in die Weiten des Ozeans.

Am 6. August 2024 stirbt Carl in der Klinik in Mainz an den Folgen seiner Krebserkrankung in den Armen seiner Familie, seiner Mama, seinem Papa und im Beisein seiner geliebten Geschwister. Er hinterlässt eine Lücke in den Herzen der Menschen, die ihn liebten und kannten. Unendlich vermisst. Und doch ist da noch so viel Carl zu spüren, so viel Liebe, als ich mit Mama Anna dieses Interview führe – ein untrennbares Band, das diese Familie für immer mit Carl verbinden wird. So viel Stärke, Mut und Tapferkeit – Carl, wüsstest du nur, dass du der größte aller Helden warst, größer als jeder Ninja dieser Welt!

Carl steht am Meer.

 

Heute Abend, lieber Carl, entzünden wir ein Licht für dich. Für dich und deinen Freund William, den du in der Klinik kennengelernt hast und der vor dir zu den Sternen reiste, für Emilia und all die anderen Kinder, die so sehr vermisst werden. Ihr bleibt unvergessen!