Manche Kinder haben keinen leichten Start ins Leben – es gibt Krankheiten, die sehr selten sind und bereits Neugeborene treffen. Der kleine Theo kam im August 2020 – mitten in der Corona-Pandemie – zur Welt und musste als Baby und Kleinkind gleich gegen zwei seltene Erkrankungen kämpfen, die die jungen Eltern Lena und Onno vor unvorstellbare Herausforderungen gestellt haben.
Theo litt als Säugling an einer Gallengangsatresie, einer seltenen, lebensbedrohlichen Erkrankung im Neugeborenen- und Säuglingsalter (in Deutschland etwa 1:19.000).
Aufgrund dieser Erkrankung erhielt er eine Lebertransplantation. Im Verlauf der immunsuppressiven Behandlung nach der Transplantation entwickelte sich eine weitere seltene Erkrankung aus dem Lymphom-Spektrum: ein Posttransplantations-lymphoproliferatives Syndrom (PTLD).
Den heutigen Rare Disease Day – einen Aktionstag, an dem auf die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht und ein starkes Zeichen der Solidarität gesetzt werden soll – möchten wir zum Anlass nehmen, Theos Geschichte zu erzählen. Es ist eine Geschichte, die mit einer seltenen Erkrankung begann und im Kampf gegen Kinderkrebs mündete. Theos Fall zeigt, dass manche Kinder schon um ihre Gesundheit kämpfen müssen, bevor ihr Leben überhaupt richtig begonnen hat. Es ist die Geschichte einer jungen Familie, die diesen schweren Weg voller Liebe, Zusammenhalt und Durchhaltevermögen gegangen ist – und anderen Betroffenen Mut macht, dass auch die größten Schicksalsschläge bewältigt werden können.
Liebe Lena, danke für deinen Mut und deine Offenheit, uns von eurem Weg zu erzählen.
Theo ist mit einer Gallengangsatresie zur Welt gekommen. Welche Auswirkungen hatte diese Erkrankung?
Bei einer Gallengangsatresie kann die Galle nicht aus der Leber in den Darm abfließen, weil die Gallenwege fehlgebildet, entzündet oder verschlossen sind. In der Regel kommt es zu einem Gallestau in der Leber, der das Organ dauerhaft schädigen kann. Bei Theo stimmten bei seiner Geburt die Werte nicht, und er litt an einer starken Gelbsucht. Als feststand, dass es eine Gallengangsatresie ist, wurden wir von der Universitätsmedizin Mainz in die spezialisierte Kinderklinik nach Hannover verlegt, und Theo wurde mit vier Wochen operiert (Kasai-Portoenterostomie), um den Abfluss der Galle wiederherzustellen. Leider war diese Operation nicht erfolgreich, sodass wir die Nachricht bekamen, dass Theo eine neue Leber benötigen würde.
Welche Gefühle hat diese Nachricht in euch geweckt und was geschah dann?
Für uns war das natürlich ein großer Schock. Nicht nur, dass er eine so seltene Erkrankung hatte, sondern dass wir nun den Weg der Transplantation gehen mussten. Wir hatten große Angst um ihn und trotzdem war für uns klar: Wir geben nicht auf. Theo wurde auf die Transplantationsliste gesetzt. Medizinisch gesehen wird meist eine Transplantation nach einer Organspende einer verstorbenen Spenderin oder eines verstorbenen Spenders der Lebendspende vorgezogen, weil man einen gesunden Menschen – wenn es sich vermeiden lässt – keiner Operation mit Risiken unterziehen möchte. Allerdings bekommen Patienten wie Theo nicht immer rechtzeitig ein Spenderorgan. Deshalb wurde parallel geprüft, ob wir als Eltern Theo einen Teil unserer Leber spenden könnten (Lebendspende). Das wird sehr sorgfältig überprüft – sowohl durch medizinische Untersuchungen als auch durch psychologische Gespräche. Wir hatten großes Glück: Theos Papa Onno passte als Spender. Mit etwa acht Monaten wurde Theo operiert, und Onno konnte ihm damit das Leben retten.
Die ersten acht Monate von Theos Leben fanden in der Klinik statt. Was bedeutete das für euch?
Unser Start als Familie wurde uns durch die Diagnose genommen. Wir hatten kein Wochenbett, keine „Kennenlernzeit“, wie man so schön sagt. Kommt ein Baby auf die Welt, dann ist gerade diese erste Zeit als Familie ganz besonders – ja, fast schon magisch. Kuscheln, ganz viel Nähe und Zeit zusammen, erste Spaziergänge, die Familie, Omas und Opas, die den Nachwuchs freudig begrüßen. Und man hofft und stellt sich vor, dass man die erste Zeit genießen und sich langsam an das Elternsein gewöhnen kann. Wir haben diese Zeit im Krankenhaus verbracht: Wir wurden hineinkatapultiert in das Leben in der Klinik und haben zugleich versucht, Theos Eltern zu sein und ihm – trotz aller Umstände – so viel Liebe und Nähe zu geben wie irgendwie möglich. Erschwerend kam hinzu, dass durch die Corona-Pandemie immer nur ein Elternteil bei Theo sein durfte. Wir hatten kaum Zeit zu dritt. Durch die Transplantation waren wir über Monate sehr isoliert. Die Angst, ihn zu verlieren und ihn nie richtig kennenlernen zu können, war groß – aber wir haben gekämpft, diese Zeit überstanden und durften dann endlich nach Hause. Bis uns etwa acht Monate nach der Lebertransplantation im November 2021 erneut der Boden unter den Füßen weggerissen wurde.
Wie kam es zur Krebsdiagnose? Welche Symptome zeigte Theo?
Er war erkältet und hatte insbesondere nachts Schmerzen. Natürlich versucht man in einer solchen Situation trotzdem, nicht zu überreagieren. Er war ja auch ein Baby, das zahnt und mit ersten Infekten zu kämpfen hat – wie andere Kinder in dem Alter auch. Als er dann aber Fieber bekam und kleine rote Punkte (Petechien, stecknadelkopfgroße Einblutungen) auftraten, mussten wir mit ihm in die Notaufnahme der Universitätsmedizin Mainz fahren – auch aufgrund der zuvor erfolgten Transplantation; Fieber nach einer Organtransplantation muss immer abgeklärt werden. Die Blutuntersuchung zeigte einen sehr hohen Entzündungswert, und im Ultraschall wurden dann überall im Körper vergrößerte Lymphknoten entdeckt.
Wir sind daraufhin wieder in die spezialisierte Klinik nach Hannover verlegt worden. Dort wurden weitere Untersuchungen durchgeführt und die Diagnose gesichert: Theo war an einem sogenannten Posttransplantations-lymphoproliferativen Syndrom (PTLD) erkrankt – einer Erkrankung aus einem Spektrum von Lymphozyten-Vermehrungen bis hin zu Lymphomen, die nach Transplantationen auftreten kann. Das Risiko ist erhöht, weil das Immunsystem durch Immunsuppressiva gezielt gedämpft wird, um die Abstoßung des Spenderorgans zu verhindern; häufig spielt dabei das Epstein-Barr-Virus (EBV) eine Rolle.
Wie wurde diese sehr spezielle Form von Krebs behandelt?
Die Erkrankung war bei Theo bereits so weit fortgeschritten, dass sie mit Chemotherapie behandelt werden musste. Im Dezember 2021 – da war Theo gerade etwas älter als ein Jahr – startete die Chemotherapie. Vier Monate waren Onno und ich im Wechsel in Hannover in der Klinik – durch Corona durften wir nicht beide bleiben und mussten uns wöchentlich abwechseln. Im April 2022 wurde die Therapie beendet, und Theo galt als krebsfrei. Leider sollte auch diese positive Nachricht nicht lange währen.
Theo bekam ein Rezidiv?
Ja, nur einen Monat nach Ende der Chemotherapie war die Erkrankung zurück. Wieder fanden sich im ganzen Körper vergrößerte Lymphknoten.
Welche Gedanken hattet ihr, als das Rezidiv auftrat, und was geschah dann?
Wir hatten schon so viel durchgestanden, und immer folgte ein erneuter Rückschlag – das hat uns sehr, sehr viel Kraft gekostet. Als dann das Rezidiv feststand, hatten wir unglaubliche Angst, dass es vielleicht keine Hoffnung mehr für unser Kind geben könnte. Es wurde klar kommuniziert, dass wir uns womöglich von Theo würden verabschieden müssen. Aber die Ärzt*innen gaben nicht auf: Obwohl die Erfahrungswerte mit dieser Erkrankung nicht hoch sind, weil sie so selten vorkommt, haben sie einen Weg gefunden, weiterzukämpfen. Theo bekam als letzte Chance noch eine andere Art von Chemotherapie mit anschließender T-Zell-Therapie.
Wie lief diese Therapie ab?
Die PTLD stand vermutlich im Zusammenhang mit einer EBV-Infektion. Um eine EBV-assoziierte PTLD nach Transplantation zu behandeln, können EBV-spezifische T-Zellen eingesetzt werden, um die Immunabwehr gegen EBV wieder aufzubauen.
Theos Papa Onno hat dafür T-Zellen gespendet, die im Labor aufbereitet und vermehrt wurden, um die PTLD (also das Lymphom nach Lebertransplantation) gezielt zu bekämpfen. Im August 2022, kurz vor Theos zweitem Geburtstag, startete die T-Zell-Therapie. Bis Ende 2022 erhielt Theo mehrere Infusionen mit T-Zellen, mit denen die PTLD erfolgreich behandelt werden konnte. In der Folgezeit waren engmaschige Kontrollen nötig; heute nehmen wir die Nachsorgetermine am Kinderonkologischen Zentrum in Mainz wahr. In einen richtigen Alltag als Familie konnten wir also erst zwei Jahre nach Theos Geburt starten – aber wir haben es geschafft. Und darauf sind wir als Familie sehr stolz und einfach glücklich, dass wir in einem Land leben, in dem die medizinische Versorgung und Therapieoptionen gut sind. Auch den Ärzt*innen sind wir sehr dankbar, dass Theo nicht aufgegeben wurde.
Was hat euch während der Krebserkrankung besonders Halt gegeben?
Ich habe zu diesem Zeitpunkt noch studiert, und Onno hat gearbeitet, so gut es eben ging. Unsere Familie hat uns auf vielfältige Weise unterstützt – sei es finanziell oder auch durch Hilfe im Haushalt. Wir konnten immer auf sie zählen, und das hat uns enorm entlastet.
Zugleich haben uns auch die Pflegekräfte und Ärzt*innen sehr gut betreut und einen tollen Job gemacht. Theo war nicht nur Patient, sondern ein Kind, das sie zum Lachen gebracht haben – er hatte nach kurzer Zeit eine Bindung zu ihnen aufgebaut. Wenn ich mal duschen gegangen bin oder das Klinikzimmer anderweitig verlassen musste, dann haben sie auf ihn aufgepasst und sich wirklich sehr liebevoll um ihn gekümmert. Und auch für uns Eltern hatten sie immer ein offenes Ohr und die richtigen Worte, um Mut zu machen oder zu trösten.
Welche Auswirkungen hatten die Erkrankungen auf Theos Entwicklung und wie geht es ihm heute?
Wir haben die Zeit der Krebserkrankung als sehr viel einschneidender erlebt als die Zeit der Transplantation – sie hat ihn in der motorischen Entwicklung gebremst, und er musste vieles neu lernen, wie etwa das Krabbeln. Zudem wurde er über eine Sonde ernährt und hat teilweise hochdosierte Schmerzmittel bekommen, die ihn viel haben schlafen lassen. Natürlich hatte er in den ersten beiden Lebensjahren auch kaum Kontakt zu anderen Kindern. Er ist sehr isoliert aufgewachsen.
Umso schöner war es, als er im September 2023 mit drei Jahren das erste Mal in den Kindergarten gehen konnte – es hat ihm unglaublich gutgetan, nun von anderen Kindern umgeben zu sein. Zugleich ist es ihm aber auch nicht ganz leichtgefallen, auf die Kinder zuzugehen, weil er nur den Umgang mit Erwachsenen gewohnt war. Und auch große Menschenmengen oder sehr viele Eindrücke haben ihn lange Zeit überfordert – da merkt man, dass er lange isoliert war und es schneller zu einer Reizüberflutung kommen konnte.
Umso dankbarer und glücklicher sind wir, dass er heute so ein aktiver und aufgeweckter Kerl ist – er hat so viel aufgeholt. Dadurch, dass er noch so klein war, als er krank war, hat er die Tragweite gar nicht richtig begreifen können, und ich denke, das hilft ihm heute. Außenstehende merken ihm nicht an, dass er schon so viel durchgestanden hat.
Geholfen hat es auch, viele Unterstützungsmöglichkeiten wahrzunehmen, damit er die Zeit der Krankheit verarbeiten kann. Dazu zählen Physio- und Ergotherapie, Kunsttherapie und Psychomotorik-Kurse. Heute hat Theo großen Spaß am Fußball, ist großer Mainz-05-Fan und liebt es, zu turnen und Rad zu fahren – ein ganz normaler Fünfjähriger eben. Dass er das heute sein kann, einfach ein normales Kind, bedeutet uns die Welt und zeigt, dass es sich immer lohnt, fürs Leben zu kämpfen.
Gibt es Lichtblicke oder besonders schöne Erlebnisse, die euch Kraft gegeben haben?
Ja, ganz besonders gut getan hat uns allen die Reha in der SyltKlinik 2023. Dort konnten wir als Familie zu dritt viel aufarbeiten, und Theo hat seine Liebe zum Meer entdeckt. Wir konnten uns mit anderen Betroffenen austauschen und hatten endlich die Gelegenheit, durchzuatmen. Während der Zeit der Erkrankung haben wir – also Onno und ich – unsere Bedürfnisse komplett hintenangestellt. Wir mussten erst wieder lernen, dass es okay ist, sich auch wieder mehr um sich selbst zu kümmern.
Und auch die Angebote von Hilfsorganisationen wie der Kinderkrebshilfe Mainz sind sehr wertvoll. Theo hat zum Beispiel an der Reittherapie teilgenommen, was ihm großen Spaß bereitet und zugleich die sozial-emotionalen Fähigkeiten im Umgang mit dem Pferd geschult hat. Und auch die zahlreichen Ausflüge, die von den Vereinen angeboten werden, sind einfach toll – es ist sehr schön, sich einmal um nichts kümmern zu müssen und einfach genießen zu können. Während der Therapie bestimmen so viele Termine und organisatorische Pflichten das Leben – da bringen Ausflüge, z. B. an den Bostalsee oder ins Stadion von Mainz 05, eine willkommene Abwechslung und Quality Time als Familie und zugleich das Gefühl, nicht allein zu sein und sich mit anderen in ähnlicher Situation austauschen zu können.
Was kann jede*r tun, um Familien wie eurer zu helfen? Was können enge Angehörige und Freunde tun?
Wir können nur an jeden appellieren, sich Gedanken darüber zu machen, ob ein Organspendeausweis oder eine Registrierung bei der DKMS als Stammzellenspender*in für einen persönlich infrage kommt. Theo war auf eine Leber und auf T-Zellen angewiesen. In beiden Fällen hatten wir das Glück, dass Onno ihm helfen konnte und als Spender infrage kam – aber dieses Glück haben nicht alle Kinder bzw. Menschen. Dann kann eine Fremdspende die letzte Chance auf Leben sein.
Und was den näheren Freundes- und Familienkreis betrifft: Da sind es tatsächlich Kleinigkeiten, die enorm helfen können. Zum Beispiel das Angebot, bei der Wäsche oder allgemein im Haushalt zu helfen. Oder eben einfach da zu sein und zuzuhören, wenn gerade alles zu viel ist oder hoffnungslos erscheint
Was ist euch heute besonders wichtig und wie hat euch diese Zeit geprägt?
Theos Erkrankungen haben uns gezeigt, dass Gesundheit nicht selbstverständlich ist und unglaublich wertvoll. Wir genießen heute die kleinen Momente als Familie und schätzen unseren Alltag sehr – sei es bei gemeinsamen Brettspielen an einem regnerischen Nachmittag oder bei einem schönen Ausflug: Zeit ist so kostbar, und man weiß nie, wie viel einem davon gegeben ist. Das Leben zu leben und Theo nun aufwachsen zu sehen – das ist das Schönste für uns.
Natürlich sind auch wir nicht angstfrei – die Krankheit hat uns auch gezeigt, dass man oft von außen nicht sehen kann, was in einem kleinen Menschenkörper passiert. So kam zum Beispiel das Rezidiv sehr unerwartet. Die Krankheit hat uns viel Leichtigkeit genommen. Aber die Zeit, die seither vergangen ist, hat uns gezeigt: Man kann Leichtigkeit und Freude am Leben wiederfinden. Theo beweist das jeden Tag.
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