Luisa erkrankte 2024 im Alter von dreieinhalb Jahren an einem Wilms-Tumor, dem häufigsten bösartigen Nierentumor im Kindesalter. Luisas Geschichte haben wir bereits hier erzählt. Heute geht es der lebensfrohen und quirligen Luisa gut. Zum diesjährigen Vatertag haben wir mit ihrem Papa Janis über die Zeit der Erkrankung seiner kleinen Tochter, den Alltag als berufstätiger Papa eines schwerkranken Kindes, Familienzusammenhalt und das Vatersein gesprochen.

Luisa mit Papa Janis auf dem Klinikgelände.

Lieber Janis, Luisa ist euer erstes Kind. Wie hast du die Zeit der Diagnose und Therapie erlebt? Was waren deine Gedanken?

Als die Diagnose feststand, konnte ich es zunächst überhaupt nicht begreifen. Es fühlte sich an wie ein furchtbarer Wachtraum. Noch heute fällt es mir schwer, in Worte zu fassen, wie sich das angefühlt hat. Es war ein Schockzustand, und das Leben, wie wir es kannten, kam schlagartig zum Erliegen. Ich habe vor zehn Jahren meinen Vater an Krebs verloren – das hat mich schwer getroffen. Daher wusste ich, was die Diagnose, die Luisa bekam, bedeutet. Dass nun mein kleines Mädchen gegen diese Krankheit kämpfen sollte, während ich selbst so machtlos war – das ist ein schreckliches Gefühl. Keine Eltern sollten so etwas erleben, kein Kind sollte so etwas durchstehen müssen.

Väter haben oftmals das fast schon instinktive Bedürfnis, ihre Familie zu beschützen. Wie bist du mit der Machtlosigkeit umgegangen?

Natürlich fragt man sich: Wieso? Wieso mein Kind, wieso nicht ich? Man würde alles dafür geben, dem Kind die Krankheit abnehmen zu können. Zu akzeptieren, dass man selbst nichts tun kann, außer für sein Kind da zu sein, ist schwer. Aber man hat keine Wahl. Also tut man genau das: Man ist da, man hält aus und man gibt sein Bestes, um sein Kind und seine Familie zu unterstützen. Ich wollte für meine Tochter ein Fels in der Brandung sein, ein sicherer Hafen in diesem Sturm – also habe ich alles Negative ausgeblendet und bin der Machtlosigkeit mit einer Positivität entgegengetreten, die durch nichts zu erschüttern war. Luisa hat es uns zudem wirklich leicht gemacht, denn egal ob Chemotherapie, riesige OP oder Intensivstation: Sie hat diese Zeit mit einer kindlichen Leichtigkeit und einer so unbändigen Lebensfreude gemeistert – das war unglaublich. Sie war einfach sehr, sehr tapfer, und ich bin so unfassbar stolz auf sie.

Die Familie hält zusammen.

Wie habt ihr als Paar und Familie die Zeit zwischen Arbeit, Klinik und Familienalltag organisiert?

Meine Frau Janina ist mit Luisa in der Klinik geblieben, während ich versucht habe, zu Hause alles am Laufen zu halten und mich um alles andere zu kümmern. Ich habe großes Glück gehabt, dass ich einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber habe. In meinem Beruf muss ich normalerweise häufiger verreisen und Termine im Ausland wahrnehmen. In der Zeit der Erkrankung konnte ich remote arbeiten und Pausen machen, wenn es gerade gar nicht ging. Ich habe vormittags von zu Hause gearbeitet und bin jeden Tag gegen 11 Uhr in die Klinik zu Janina und Luisa gefahren. Das haben wir recht gut organisiert bekommen – hätten wir zu diesem Zeitpunkt bereits weitere Kinder gehabt, wäre es sicherlich viel schwieriger gewesen.

Hat euch die Zeit der Erkrankung enger zusammengeschweißt und euch verändert?

Ja, definitiv. Wir sind durch diese Zeit als unerschütterliche Einheit gegangen, Janina und ich. Auch heute noch ist es so, dass wir seither viel organisierter durchs Leben gehen und gelernt haben, Prioritäten zu setzen: Wir regen uns viel weniger wegen Banalitäten auf – sei es im Alltag oder im Beruf –, weil wir heute mehr denn je wissen, was wirklich zählt. Und wir verschieben vor allem nichts auf morgen, denn wer weiß, was sein wird. Also versuchen wir, möglichst viele Träume zu verwirklichen, Zeit zusammen zu verbringen, in Urlaub zu fahren und die positiven Seiten des Lebens im Jetzt als Familie zu genießen.

Gab es Momente mit Luisa, die dir besonders in Erinnerung geblieben sind, euch Kraft gegeben oder euch verbunden haben?

Wenn die Kraft fehlt, wird ganz viel gekuschelt.

Diese ganze Zeit der Erkrankung hat unsere Bindung sehr gestärkt. Wenn ich um 11 Uhr in die Klinik kam, dann war das ihre Papa-Zeit. Janina ist dann häufig eine Runde spazieren gegangen oder hat sich einfach mal kurz um sich selbst gekümmert, geduscht oder ausgeruht. Luisa hatte großes Vertrauen in mich und hat in vielen Situationen nach mir verlangt, wenn sie besondere Sicherheit benötigt hat: Vor der OP sollte zum Beispiel ich sie begleiten, bis das Narkosemittel gewirkt hat – da wollte sie den Papa an ihrer Seite haben. Wir haben in der Klinik viel gekuschelt, gespielt und Quatsch gemacht. Wir sind sehr zusammengewachsen in dieser Zeit, und das war gut, denn so hatte Janina auch immer Momente, um durchzuatmen.

Heute ist Vatertag – Luisa hat mittlerweile einen kleinen Bruder, und du bist zweifacher Papa: Was bedeutet Vatersein heute für dich und welche Botschaft möchtest du anderen Papas, insbesondere Vätern in ähnlicher Situation, mitgeben?

Als Papa kann ich anderen Vätern nur raten, sich bewusst zu machen, dass nichts selbstverständlich ist – vor allem Gesundheit nicht – und dass man

die Zeit, die man mit seinen Kindern hat, im Jetzt genießen sollte. Diese Zeit kommt nie wieder – nie wieder werden sie so klein sein. Das Fundament für Vertrauen und Bindung braucht Zeit – und die schenke ich meinen Kindern. Vatersein bedeutet für mich, meine Kinder und meine Familie an erste Stelle zu stellen.

Vätern in ähnlicher Lage möchte ich Mut machen: Gebt niemals auf. Egal, wie steinig der Weg auch sein mag, es gibt nur eine Richtung – und die geht nach vorne. Ich denke, es ist unglaublich wichtig, positiv zu bleiben und niemals die Hoffnung zu verlieren. Ich persönlich freue mich jeden Tag, gemeinsam mit meinen beiden Kindern am Morgen wach zu werden und Zeit mit ihnen zu verbringen. Durch die Erfahrung habe ich gelernt, auch die kleinen Momente wertzuschätzen. Ich bin unendlich dankbar, dass es Luisa heute gut geht und ich zwei Kinder an meinen Händen halten darf.