Am 2. Sonntag im Dezember werden rund um die Welt um 19 Uhr Kerzen und damit Lichter für Kinder entzündet, die leider viel zu früh gehen mussten. Der Worldwide Candle Lighting Day macht auf die verstorbenen Kinder aufmerksam und zeigt: Ihr bleibt unvergessen!
Zu den Kindern, denen am Worldwide Candle Lighting Day gedacht wird, zählen leider auch kleine und größere Patient*innen, die ihre Krebserkrankung nicht überlebt haben. Auch wenn die Zahlen Grund zur Hoffnung machen und rund 80 Prozent der betroffenen Kinder und Jugendlichen geheilt werden können, bedeutet das im Umkehrschluss, dass noch immer eines von fünf Kindern an Krebs stirbt. Auch diese Kinder müssen gesehen werden, denn es muss noch so viel passieren, in der Kinderkrebsforschung und der Behandlung von Rezidiven oder Krebsarten mit schlechten Heilungschancen. Der Tod dieser Kinder darf kein Tabu sein – genauso wenig wie die Tatsache, dass es für manche Krebserkrankungen leider noch immer keine Heilung gibt.
Aus diesem Grund haben wir anlässlich des Worldwide Candle Lighting Day im vergangenen Jahr die Geschichte von Carl erzählt. Carl erkrankte 2020 im Alter von vier Jahren an einem hochaggressiven embryonalen Rhabdomyosarkom und verstarb im Sommer 2024 im Alter von acht Jahren an den Folgen der Erkrankung. Seine Familie hat vier Jahre lang an seiner Seite gekämpft – mit Carls Tod endet jedoch nicht seine Geschichte.
Wir haben Carls Mama, Psychologin und Psychotherapeutin Anna Cernko, in diesem Jahr erneut getroffen und erfahren, wie die erste Zeit der Trauer aussah und wie Carls Weg in den Tod sie inspiriert hat, anderen in einer ähnlichen Situation zu helfen und Bewusstsein zu schaffen für Kinder, die sterben werden.
Liebe Anna, danke für deinen Mut und deine Offenheit.
Es ist nun schon mehr als ein Jahr vergangen, seitdem Carl gestorben ist. Wie habt ihr die erste Zeit der Trauer erlebt?
Anna hält bei Carls Beerdigung die Rede.
Unsere Familie hat sehr individuell getrauert. Ich habe mir bewusst bis Ende 2024 Zeit genommen, um in diesem veränderten Leben, in dem Carl fehlt, anzukommen. Ich denke, in so einer Situation ist es ganz wichtig, nicht den Anspruch an sich selbst zu haben, funktionieren zu müssen. Trauer kommt in Wellen, ist sehr individuell und muss so gelebt und akzeptiert werden. Es gab Phasen, da haben wir als Familie zusammen getrauert. Phasen, da mussten wir allein sein, mit den Gedanken an Carl und unserer Trauer um ihn. Meine kleine Tochter Rosa ist zwei Jahre jünger als Carl und hat zunächst Zeit gebraucht, um die Endgültigkeit zu verstehen. Ihre Trauer fing erst um die Weihnachtszeit im letzten Jahr an, also ein halbes Jahr nach seinem Tod. Da brauchte sie viel Nähe. Carls Bruder Franz hat Carl ganz besonders in der Schule vermisst – das ist ihm sehr schwergefallen.
Was hat euch beim Trauern geholfen?
Wir haben Rituale geschaffen, die uns mit Carl verbinden. Wir besuchen regelmäßig gemeinsam das Grab und haben dort bei gutem Wetter gepicknickt und über Carl geredet. Zu Hause haben wir Fotos aufgestellt und zum Beispiel einen großen Rahmen angebracht, in dem wir je nach Jahreszeit sein Lieblingsoutfit aufhängen. Und wir haben Erinnerungsalben erstellt, die wir regelmäßig gemeinsam anschauen und so Carl besonders nahe sind.
Zurück in einen „Alltag“ zu finden, ist nach so einem großen Verlust schwer. Was hat euch Kraft gegeben?
In den Alltag zu finden, ist ein Prozess. Nach so einer langen Zeit, in der Krankenhaustermine und Behandlungen den Alltag bestimmt haben, vergisst man, wie sich ein „normales“ Familienleben anfühlt. Unsere Kinder haben uns die Kraft gegeben, weiterzumachen. Der Zusammenhalt in unserer Familie ist sehr groß, und ich denke, Carls Geschwister sind durch das Erlebte sehr zusammengewachsen.
Carl hat euer Leben geprägt, er hat dich, liebe Anna, inspiriert, in seinem Gedenken anderen Familien in ähnlicher Situation zu helfen. Kannst du uns mehr dazu erzählen?
Als nach dem dritten Rezidiv im Sommer 2022 klar war, dass die Zeit, die uns mit Carl bleibt, begrenzt ist, habe ich nach Informationen und Büchern gesucht, um ihn auf seinem Weg in den Tod „schön“ zu begleiten. Und ich habe nichts gefunden. „Mein Kind wird sterben“ – das wird in der Literatur nicht ausgesprochen. Es gibt viele Bücher über die Trauer – also das, was danach kommt. Und es gibt Erfahrungsberichte, also Einzelschicksale, die die Geschichten der Kinder erzählen. Aber eine Art „Leitfaden“, was ich tun kann, wenn feststeht, dass mein Kind sterben wird – nein, das habe ich nicht gefunden. Und da habe ich mich gefragt: „Was mache ich jetzt?“ Also habe ich viel zum Thema Palliativversorgung gelesen und Infos eingeholt. Ich habe auch an der Tagung „Die letzten Schritte brauchen Licht“ teilgenommen, um Ideen zu sammeln, wie ich Carls Abschied begleiten kann. Und dabei kam mir die Idee, dass ich gerne eine Broschüre erstellen möchte, in der ich das gesammelte Wissen an Familien weitergebe, die ebenfalls in so eine Situation kommen. Mit Unterstützung der Kinderkrebshilfe Mainz e.V. wird diese Idee nun Wirklichkeit. Denn diese starken Kinder, die nicht geheilt werden können, haben es verdient, dass man ihnen zuhört, sie ernst nimmt und ihnen so viel Selbstbestimmung und Freiheit gibt wie nur irgendwie möglich. Dass man ihnen den Weg in den Tod mit bunten Steinen und Blumen pflastert. Der Tod darf auch schön sein, begleitet von Freude, Lachen, Liebe, Miteinander. All das greife ich in dem Booklet auf, das im nächsten Jahr erscheinen wird.
Dein Engagement geht jedoch noch weiter. Du hast kürzlich auch eine neue Stelle am Kinderonkologischen Zentrum in Mainz angetreten. Was wird dort deine Aufgabe sein?
In Gedenken an Carl.
Die palliative Begleitung von Familien liegt mir besonders am Herzen. Zu erfahren, dass das eigene Kind nicht überleben wird, das ist sehr, sehr schwer und verlangt Eltern bzw. Familien alles ab. Zu akzeptieren, dass es keine Möglichkeit der Heilung mehr gibt – das ist unvorstellbar schlimm, führt aber auch zu einem Umdenken. Man begibt sich raus aus dem Dauerkampf gegen die Krankheit hin zum Leben, denn man möchte in der verbliebenen Zeit möglichst schöne Erinnerungen sammeln. In meiner beratenden Tätigkeit im Palliativteam am Kinderonkologischen Zentrum möchte ich Familien mit meinem Booklet und einer Erstberatung zur Seite stehen. Und ich möchte, wenn sie dazu bereit sind, Wege aufzeigen für mehr Freude und Lebensqualität in der begrenzten Zeit, die bleibt. Carl und auch meine Mutter, die ebenfalls im selben Jahr an Krebs verstorben ist, haben mich dazu ermutigt, offen und frei auch über den Tod und den Weg dorthin zu sprechen. Carl war so ein fröhliches und offenes Kind und mit dieser neuen Tätigkeit spüre ich eine Verbindung zu ihm und es gibt mir das Gefühl, in seinem Gedenken zu helfen.
Hast du einen abschließenden Rat für Familien, die sich auf diesen schweren Weg begeben?
Ich denke, das Wichtigste ist, sich dem Leben zu nähern und zu akzeptieren, dass es endlich ist. Das braucht sehr viel Mut. Die betroffenen Kinder spüren das und sie sagen einem, was sie brauchen. Es ist unvorstellbar, wie stark Kinder in so einer Situation sein können und wie sie daran wachsen. Für Carl hat der Tod seinen Schrecken verloren, denn er wusste, dass wir bis zum Schluss da sein würden, und er hatte ganz genaue Vorstellungen davon, wie es im Himmel für ihn sein würde – dass er dort Fußballprofi wird und nie wieder krank sein muss. Dass wir so offen über alles gesprochen haben, dass wir ihn in die Vorbereitung seines Todes eingebunden haben – all das hat dazu geführt, dass wir uns auf das Leben, das bleibt, einlassen konnten. Familien kann ich nur dazu raten, in vollen Zügen zu leben, so gut es die Situation ermöglicht. Macht Urlaub, erstellt eine Bucket List, lacht und genießt eure Zeit – die Trauer kommt ohnehin, aber jetzt heißt es: Leben!
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