Der September ist der internationale Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs (Childhood Cancer Awareness Month; kurz CCAM). Jedes Jahr starten Kliniken, Organisationen, die sich für krebskranke Kinder einsetzen, und auch Privatpersonen zahlreiche Aktionen, machen auf das Thema Kinderkrebs und die Notwendigkeit weiterer Forschung aufmerksam und werden laut.

Denn auch wenn die Heilungschancen bei Krebs im Kindes- und Jugendalter heute bei rund 80 Prozent liegen, stirbt immer noch jedes fünfte Kind an seiner Krebserkrankung. Allein in Deutschland werden jedes Jahr rund 2.200 Kinder neu mit der Diagnose Krebs konfrontiert. Für diese Kinder und ihre Familien ändert sich das Leben schlagartig: Es beginnt ein Kampf gegen eine Krankheit mit ungewissem Ausgang – ein Leben, bestimmt von Krankenhausaufenthalten und Therapieplänen, eine Zeit zwischen Hoffen und Bangen um die Gesundheit der Kinder, die eigentlich noch ihr ganzes Leben vor sich haben sollten.

So wie Luisa, die im Alter von dreieinhalb Jahren im Frühjahr 2024 an einem Wilms-Tumor erkrankte. Wir haben mit ihrer Familie gesprochen, mit Mama Janina, und erzählen heute ihre Geschichte – für mehr Bewusstsein.

Wie ein Tag im Thermalbad in einem Albtraum endet

Luisa im Thermalbad

Ein Sonntag im April 2024: Familie A.-H. besucht die Crucenia Thermen in Bad Kreuznach. Die dreijährige Luisa liebt Wasser und tobt ausgelassen mit Papa Janis im Thermalbad. Er wirft sie hoch, das Wasser spritzt, und die kleine Luisa lacht – Momente voller Lebensfreude und Unbeschwertheit. Zwischendurch muss natürlich auch mal eine Pause eingelegt werden: Mama Janina wartet am Beckenrand mit einem kuscheligen Handtuch. Doch als Luisa vor ihr steht, stutzt Janina. Oberhalb der Hüfte wölbt sich der Bauch des kleinen Mädchens auf einer Seite ungewöhnlich. „Es war eine richtige Beule“, erinnert sich Janina. „Der Bauch sah total verformt aus.“

Für die Eltern ist sofort klar: Irgendetwas stimmt nicht. Sie brechen den Familienausflug ab und fahren vorsichtshalber in die Kreuznacher Diakonie. Beim kinderärztlichen Bereitschaftsdienst ist jedoch viel los – die Familie beschließt, am nächsten Tag den Kinderarzt aufzusuchen.

Im Krankenhausbett malen und spielen: Luisa nimmt die Situation an und macht das Beste daraus.

„Wir haben uns zunächst keine allzu großen Sorgen gemacht“, sagt Janina. „Luisa ging es sonst gut, sie war fit und quirlig. Niemals hätten wir erwartet, dass sie so schwer krank ist.“

Doch der Kinderarzt reagiert alarmiert, als er einen Blick auf Luisas Bauch wirft – es folgt eine Überweisung in die Kreuznacher Diakonie. Dort zeigt die Ultraschalluntersuchung eine große Raumforderung im Abdomen, ausgehend von der Niere, die sich vom Oberbauch bis ins Becken erstreckt. Die Familie wird an die Universitätsmedizin Mainz zur weiteren Abklärung verlegt.

„Ich konnte es überhaupt nicht begreifen“, erinnert sich Mama Janina. „Wir wurden am Kinderonkologischen Zentrum aufgenommen, und ich dachte zu diesem Zeitpunkt noch: ‚Das kann nicht sein. Luisa hat doch keinen Krebs. Wir werden sicher noch auf die normale Kinderstation verlegt‘.“

Nach MRT und CT hat die Familie jedoch die Gewissheit: Ein 14 x 8 cm großer und rund 1 kg schwerer Nierentumor – ein sogenannter Wilms-Tumor (Nephroblastom) – ist im Bauchraum des kleinen Mädchens gewachsen. Zudem zeigen die Untersuchungen 39 kleinere Metastasen in der Lunge.

„Wir waren in einem Schockzustand“, erinnert sich Janina. „Die ersten Tage nach der Diagnose waren so surreal – man fragt sich ständig: ‚Wann wachen wir auf?‘“

Operation und Chemotherapie: Im Eiskönigin-Kleid über den Klinikflur

Mama Janina und Papa Janis weichen nicht von Luisas Seite.

Nach dem ersten Schock erwacht bei der jungen Familie schnell der Kampfgeist. Luisa bekommt einen zentralen Venenkatheter gelegt, und die Chemotherapie beginnt umgehend. Drei Wochen lang bleibt sie zunächst gemeinsam mit Mama Janina auf der kinderonkologischen Station in Mainz. Das Mädchen erhält sechs Blöcke Chemotherapie; anschließend soll der Tumor operativ entfernt werden.

„Luisa war so stark“, erinnert sich Mama Janina. „Wir waren beeindruckt, wie sie mit der Situation umgegangen ist. Ganz ruhig hat sie alle Untersuchungen mitgemacht. Sie hat die Situation einfach angenommen – und wir haben versucht, genauso stark zu sein wie sie. Jeden Tag mit ihr zu lachen, das Beste aus der Situation zu machen und einfach für sie da zu sein.“ Zu den Pflegerinnen und Pflegern fasst Luisa schnell Vertrauen. Mama Janina weicht nicht von ihrer Seite, während Papa Janis im Homeoffice arbeitet, so gut es geht, und anschließend ins Krankenhaus zu seiner Familie fährt.

Nur vier Tage nach der OP: Luisa läuft als Eiskönigin über den Klinikflur.

An einem Freitag im Juni findet die Operation statt. Dabei wird dem Mädchen nicht nur der Tumor entfernt, sondern die ganze Niere, Nebenniere und Milz sowie ein Teil des Bauchspeicheldrüsenschwanzes. Bereits am darauffolgenden Dienstag wird Luisa wieder auf die kinderonkologische Station verlegt. Dort überrascht sie alle mit ihrer unbändigen Energie, als sie im Eiskönigin-Kleid aus dem Klinikaufzug steigt und den Flur entlangläuft – nur vier Tage nach der Operation. „Ich hatte ihr versprochen, dass sie ein Elsa-Kleid bekommt, wenn sie die OP überstanden hat“, erzählt Janina mit einem Lächeln. „Dass sie dann so schnell nach so einer großen OP damit herumlaufen würde, hätte ich nie gedacht. Es ist unfassbar, welche Lebensfreude Luisa ausgestrahlt hat – wie stark diese Kinder trotz schwerer Krankheit sind. Echte Kämpferherzen.“

Nach der Operation folgen weitere dreizehn Blöcke Chemotherapie und zehn Bestrahlungen. Einige Wochen später liegt das Ergebnis der Analyse des Tumorgewebes vor: Luisas Tumor, ein Nephroblastom im Stadium IV, führt zur Einstufung als Hochrisikopatientin. Die Metastasen in der Lunge sind nach der bereits erfolgten Chemotherapie glücklicherweise stark zurückgegangen, doch der aggressive Tumor erfordert eine weitere Behandlung. Die Ärztinnen und Ärzte entscheiden, dass Luisa eine Hochdosis-Chemotherapie erhalten soll, gefolgt von einer autologen Stammzelltransplantation, um ihre Heilungschancen zu verbessern. Bei dieser Art der Stammzelltransplantation werden körpereigene, unreife Zellen nach der Hochdosis-Chemotherapie wieder in den Körper zurückgeführt, damit sich das Knochenmark regenerieren kann.

Zwischen den Klinikaufenthalten: Als Familie Kraft und Hoffnung tanken

Luisa liebt es, Zeit im Freien zu verbringen.

Die Zeit, die die Familie zwischen den Krankenhausaufenthalten zu Hause verbringt, wird bewusst genutzt: Luisa ist viel draußen in der Natur, macht Spaziergänge mit Mama, Papa und Hund „Ahyoka“. Sie besucht ihr geliebtes Pferd „Cati“ an der Koppel und verbringt wertvolle Momente mit den Menschen, die sie liebt.

Ihre beiden Omas und ihr Opa unterstützen, wann und wo immer es möglich ist – gemeinsame Ausflüge in den Zoo oder zum

Ein besonderer Geburtstag

Tretbootfahren gehören dazu. Auch ein Kurzurlaub am Meer mit der ganzen Familie schenkt neue Kraft. „Uns war es ganz wichtig, so normal wie möglich weiterzumachen“, sagt Janina. „Wir wollten, dass Luisa zwischen den Klinikaufenthalten ganz viele schöne Erinnerungen sammelt. Dass wir trotz – oder gerade wegen – all dem, was wir durchmachen mussten, besonders viel Spaß zusammen haben. Dass wir das Leben, wann immer möglich, in vollen Zügen genießen.“

Am 22. August feiert Luisa ihren vierten Geburtstag – mit einer Einhorn-Motiv-Torte und all ihren Lieblingsmenschen. Und sie bekommt das schönste Geschenk der Welt: Mama Janina ist schwanger, ein Geschwisterchen ist unterwegs. „Luisa hat sich so sehr gefreut“, erinnert sich Janina. „Diesen Moment werden wir nie vergessen. Mitten in all dem Schrecklichen, das unserer Familie seit der Diagnose widerfahren ist, hat sich dieses Wunder auf den Weg gemacht. Luisa wird große Schwester – das hat uns allen einen riesigen Motivationsschub gegeben.“