Wenn ein Kind eine lebensbedrohliche oder lebenslimitierende Krankheit hat, stellt das für die Familien eine Extremsituation dar. Oftmals ist es für alle Beteiligten hilfreich, wenn das Leben selbstbestimmt und im eigenen Zuhause weitergeführt werden kann – und sich nicht überwiegend in Krankenhäusern abspielt. Um das zu ermöglichen, begleiten Kinderpalliativteams die Familien auf diesem Weg medizinisch und pflegerisch in den eigenen vier Wänden. In Rheinland-Pfalz gab es ein solches Angebot bisher nicht. Anfang des Jahres fiel nun der Startschuss für den Aufbau des Kinderpalliativteams Mainz. Dr. Carola Weber, ärztliche Leitung des Teams vom Zentrum für ambulante Hospiz- und Palliativversorgung Mainz/Rheinhessen gGmbH, spricht im Interview über diese Arbeit – die Herausforderungen, aber auch die vielen schönen Momente, die diese Arbeit mit sich bringt.

Frau Dr. Weber, stellen Sie sich doch zunächst einmal kurz vor und erzählen Sie, wie Sie Ihren Weg nach Mainz gefunden haben.

Ich bin von Haus aus Kinderonkologin und habe die vergangenen 11 Jahre in der Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie im Zentrum für Kinderheilkunde am Universitätsklinikum Bonn gearbeitet. Im Rahmen meiner dortigen Tätigkeit habe ich verschiedene Bereiche betreut, unter anderem auch das Kinderpalliativteam Bonn, das ich vor 10 Jahren übernommen und aufgebaut habe. Im vergangenes Jahr habe ich für mich den Entschluss gefasst, dieser Arbeit zukünftig mehr Raum und Zeit geben zu wollen. Durch die Stellenausschreibung der Mainzer Hospizgesellschaft und nach einer persönlichen Kontaktaufnahme war klar: Gerne stelle ich mich dieser Herausforderung des Aufbaus eines ersten SAPV-Teams – SAPV steht dabei für spezialisierte ambulante Palliativversorgung – für Kinder und Jugendliche in Rheinland-Pfalz.

Die gesundheitliche Versorgung ist Sache der Bundesländer und Rheinland-Pfalz war bislang das einzige Bundesland ohne eine solche Versorgungsstruktur. Das soll sich nun ändern!

Wie viel Bedarf für Ihre Arbeit gibt es aktuell und wie viele Familien können Sie perspektivisch versorgen?

Insgesamt gibt es in Deutschland ca. 50.000 bis 60.000 Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen. Schaut man sich die Zahlen in Rheinland-Pfalz der vergangenen Jahre an, versterben hier jährlich ca. 200 Kinder und Jugendliche mit einer palliativen Erkrankung. Aber nicht jedes Kind davon benötigt eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Gemeinsam mit den angrenzenden SAPV-Teams für Kinder und Jugendlichen der benachbarten Bundesländer ist es unser Ziel, allen Kindern und Jugendlichen in Rheinland-Pfalz, die einer SAPV bedürfen, diese zukommen zu lassen.

Warum ist eine ambulante Palliativversorgung für Kinder so wichtig? Was sind die Herausforderungen der Familien?

Familien mit lebenslimitiert oder lebensbedrohlich erkrankten Kindern stehen häufig vor großen Belastungen und Herausforderungen. Durch wiederkehrende Krankenhausaufenthalte werden Familien immer wieder auseinandergerissen. Geschwisterkinder werden häufig als Schattenkinder bezeichnet, da sie in der Regel nicht die Aufmerksamkeit erhalten können, die sie benötigen. Zusätzlich spielen natürlich der finanzielle Aspekt und die Sorge um das erkrankte Kind eine große Rolle, sodass ein selbstbestimmtes und gemeinsames Familienleben häufig stark belastet ist.

Unser Ziel ist es, die Familie als Institution in solch einer schwierigen Lage zu unterstützen.

Denn nur durch ein gutes Netzwerk, eine gute Anleitung und Beratung sowie eine sichere Ansprechpartnerin oder einen sicheren Ansprechpartner in Notsituationen können Krankenhausaufenthalte vermieden und ein selbstbestimmtes Leben als Familie im eigenen Zuhause ermöglicht werden.

Wie sieht eine Versorgung „daheim“ genau aus? Welche Bereiche werden abgedeckt?

Die SAPV ist seit 2007 ein gesetzlich verankerter Anspruch für alle Menschen mit einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankung bei zugleich begrenzter Lebenserwartung und komplexem Versorgungsbedarf. Ziel ist es, eine medizinische Versorgung im häuslichen Umfeld rund um die Uhr sicherzustellen.

Durch regelmäßige Hausbesuche, entsprechend dem Bedarf der Familien und einer 24/7 Rufbereitschaft, ist es unser Ziel Lebensqualität zu stärken, leidvolle Symptome frühzeitig zu erkennen und zu behandeln, gemeinsam mit den Eltern Therapiestrategien zu entwickeln und die Familien bis zum Versterben des Kindes im häuslichen Umfeld zu begleiten.

Wie sieht ein typischer Arbeitsalltag für Sie aus – bzw. gibt es diesen überhaupt?

Einen typischen Arbeitsalltag gibt es tatsächlich nicht. Schon allein die Fahrten zu den Familien sind nicht immer planbar, denn oftmals ist Stau oder es kommen unerwartete Notfälle dazwischen. Auch vor Ort ergeben sich häufig unerwartete Aspekte. Im Gegensatz zu der klinischen Versorgung sind wir bei den Familien zu Gast und insbesondere zu Beginn braucht es Zeit, um sich kennenzulernen und Vertrauen aufzubauen.

Aufgrund des großen Versorgungsradius sind wir viel unterwegs. Der Austausch an Informationen ist nicht nur für den Rufdienst wichtig, sodass regelmäßige Treffen und eine wöchentliche Fallbesprechung unabdingbar für unsere Arbeit sind.

Wie ergänzen Sie den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst MOBILE bzw. wo liegen die Unterschiede?

Das werden wir sehr häufig gefragt! Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst ist ein wichtiger Eckpfeiler in der allgemeinen Palliativversorgung. Die Begleitung der Familien während der oft jahrelangen Erkrankungsphase durch alltagspraktische Unterstützung ehrenamtlicher Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter schafft Entlastung in den Familien. Durch die Vernetzung der ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste mit den SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche werden Eltern über diese Versorgungsmöglichkeit frühzeitig informiert und die Kontaktaufnahme zu den SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche wird erleichtert. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst ist somit eine wichtige Unterstützung in der Versorgung von palliativ erkrankten Kindern mit wichtigen Unterstützungsangeboten im alltäglichen Leben der Familien.

Der Aufgabenbereich einer spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendliche hat seinen Schwerpunkt in der medizinischen Versorgung insbesondere in Krisensituationen und ist rund um die Uhr sichergestellt.

Was brauchen Sie noch, um Ihre Arbeit mit voller Fahrt aufzunehmen?

Wir brauchen dringend engagierte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter! Die Sehnsucht nach Beständigkeit während der Coronazeit macht es schwierig, Personal zu finden. Pflegefachkräfte, die Interesse an neuen Herausforderungen haben und ihr Wissen selbstständig und eigenverantwortlich – ohne dabei alleine zu sein – umsetzen wollen, sind bei uns genau richtig.

Ich kann nur dazu motivieren, sich bei uns zu bewerben: Es ist eine wirklich erfüllende Arbeit, die natürlich auch leidvolle Augenblicke beinhaltet. Allerdings erleben wir in unserer alltäglichen Arbeit auch viele schöne Momente und viel Dankbarkeit.

Insbesondere die Kinder zeigen uns immer wieder, dass das Leben im Jetzt und Hier stattfindet, sodass leidvolle Augenblicke ganz häufig auch mit fröhlichen Momenten eng verbunden sind.

Was würden Sie sich sonst noch wünschen für den Bereich der Kinderpalliativ-Versorgung?

Tatsächlich ist neben dem Personalmangel eine unserer größten Herausforderungen, das Thema bekannt zu machen und ein Verständnis für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche zu schaffen. In dieser Region bzw. hier in Rheinland-Pfalz ist diese Versorgungsstruktur nicht so etabliert wie in anderen Bundesländern. Auch unter niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten und in den Kliniken müssen wir ein Bewusstsein für diese Art der Versorgungsstruktur schaffen. Wir versuchen positiv in die Zukunft zu blicken und sind optimistisch, bald mit unserem Team durchstarten zu können. Wir sind dankbar für Kontakte und Tipps: Wer uns unterstützen möchte, darf gerne sein Netzwerk bemühen!

Vielen Dank für das Gespräch, Frau Dr. Weber – und viel Erfolg für den Aufbau Ihres Teams! Die Kinderkrebshilfe Mainz e.V. unterstützt dieses Vorhaben aus vollem Herzen! 

• Mehr Informationen zum Kinderpalliativteam Mainz („iMPaKT“) finden Sie auf dieser Website.

Punkte sammeln – darum dreht sich alles beim Bonusprogramm „RMV Smiles“. Wer Fahrkarten online kauft, bekommt Bonuspunkte und kann diese später in Gutscheine, Rabatte und Coupons von lokalen Partnern eintauschen. Jedes Jahr im Dezember startet der Rhein-Main-Verkehrsverbund zudem eine große Spendenaktion. 30 soziale Organisationen dürfen Wunschzettel ausfüllen, die dann mit Smiles von den Bonuspunkte-Sammler*innen erfüllt werden können. Dieses Mal wurden Wünsche im Gesamtwert von 30.000 Euro erfüllt – und auch uns hat die Aktion im wahrsten Sinne des Wortes ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. Nach langem Warten auf die Lieferung darf jetzt mit einem überdimensionalen Würfel bei dem durch uns geförderten Sportprojekt getobt, geklettert und gebaut werden. Der XXL-Würfel ist aus – gut und hygienisch reinigbarem – Weichbodenbezug und fördert die Kreativität und das räumliche Vorstellungsvermögen.

Ein großes DANKE geht an alle, die ihre Punkte für diesen Zweck eingelöst haben und an das großartige Team des RMV.

Die Kund*innen der Kaufland-Filiale in Bad Kreuznach konnten uns im Rahmen der Aktion PfandGUT sechs Monate lang ihren Pfandbon spenden. Dazu standen direkt an den Rückgabeautomaten Spen­den­boxen bereit. So kamen zwischen Anfang September und Ende Februar 2021 großartige 1.372,38 Euro zusammen! Dieser Erlös kommt nun der Arbeit des Kinderonkologischen Zentrums der Universitäts­medizin Mainz zugute. Die Kinderkrebshilfe Mainz e. V. bedankt sich ganz herzlich bei allen Kaufland-Kund*innen, die uns ihren Pfandbon gespendet haben.

Unser Dank gilt außerdem Kaufland und der Leiterin der Filiale in Bad Kreuznach, Frau Stephanie Cetin. Die Kaufland Pfandaktionen sammeln ausschließlich Gelder für regionale Projekte und so werden beispielsweise aktuell Spenden für das Tierheim Bad Kreuznach gesammelt. Danke für dieses PFANDtastische Engagement!

Falls Sie von der Pfandbon-Spendenaktion genauso begeistert sind wie wir und uns mit einer ähn­li­chen Aktion in Ihrem Geschäft oder Ihrer Filiale unterstützen möchten, nehmen Sie gerne mit unse­rem Team der Geschäftsstelle Kontakt auf. Wir freuen uns über Ihre Unterstützung!

Die Begeisterung für das Laufen hat vor mehr als 30 Jahren verschiedene Fachhändler*innen in ganz Deutschland zusammen­geführt. Daraus entstanden die LEX Laufexperten – ein Netz­werk aus elf Standorten, die für kompetente und individuelle Beratung in allen Fragen rund ums Laufen stehen.

Die LEX Team Challenge 2021 forderte nun begeisterte Läufer*innen dazu auf, im Zeitraum zwischen dem 13. Februar und dem 06. März so viele Kilometer wie möglich für das LEX Laufteam ihrer Wahl zu absolvieren. Von Hamburg über Berlin bis Kaiserslautern und von Paderborn bis Mainz: alle elf Läden der LEX Laufexperten beteiligten sich an der Aktion, mit dem ge­mein­samen Ziel, zusammen 250.000 Kilometer zu laufen und dafür eine Summe an die Kinderkrebshilfe Mainz zu spenden. Die Läufer*innen konnten sich über die kostenlose LEX Laufex­perten-App einem Laden-Team ihrer Wahl zuordnen und ihre gelaufenen Kilometer über die Trackingfunktion der App erfassen lassen. Egal, ob beim Spazieren, Wandern oder Laufen – jeder Meter zählte!

1.250 LEX-Läufer*innen in elf Teams kamen mit unbändiger Energie, Motivation und vor allem Spaß an Bewe­gung auf sage und schreibe 87.625,51 Kilometer. Das ent­spricht einer Strecke zwei Mal um die Erde! Die Kinderkrebshilfe Mainz e. V. bedankt sich ganz herzlich bei allen Läufer*innen sowie bei den LEX Laufexperten für diese tolle Mann­schafts­leistung und die Spende von 5.000 Euro.

Wer jetzt Lust bekommen hat, auch mal an einer Lauf Challenge der LEX Laufexperten teilzunehmen, kann sich unter dem folgenden Link über die nächsten Aktionen informieren: https://lex.laufexperten.de/news.html.

Wir wünschen viel Spaß und bleibt gut zu Fuß!

PS: Das Geld kommt unserem Projekt „Innovation Kinderkrebszentrum“ zu Gute. Hier zählt weiterhin jeder Euro. Jetzt informieren & mithelfen!

Hotels gehören zugegebenermaßen nicht zu den Gruppen, die von der Coronakrise profitiert haben. Im Gegenteil. Im IBIS Hotel Mainz und Novotel Mainz durften in den letzten Monaten (bis auf ganz wenige Ausnahmen) nur Geschäftsleute übernachten. Doch für Resident Managerin Carolin Nawrath war schnell klar, dass das kein Grund ist, den Kopf hängen zu lassen. Schließlich muss man gerade in solch einer Krisenzeit zusammenhalten.

Bereits vergangenes Jahr beteiligte sie sich zusammen mit ihren Mitarbeiter*innen an unserer Aktion „Mainz näht“. Kurz vor Weihnachten entwickelte sie gemeinsam mit Ümit Alis, dem Hoteldirektor von Novotel Mainz, die Idee, Spendendosen und Infomaterial im Empfangsbereich der Hotels auszulegen. So kamen nicht nur spannende Kontakte, sondern auch 700 Euro zusammen, die in dieser Woche übergeben wurden. Wir sagen DANKE für so viel Einsatz – und drücken die Daumen, dass bald auch wieder die Tourismusbranche langsam unter den vorgesehenen Hygienebestimmungen anlaufen kann.