Zum heutigen Weltblutkrebstag haben wir mit Dr. med. Francesca Alt, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin am Kinderonkologischen Zentrum Mainz, gesprochen. Dabei wird schnell klar: Nicht zuletzt dank jahrelanger Forschung sind die aktuellen Heilungschancen bereits sehr gut. Doch auch weiterhin bleibt das Investment in die Forschung unerlässlich. Therapien, die personalisiert und somit mit weniger Nebenwirkungen und höherer Effektivität verbunden sind, sind eines der Hauptziele. Die Kinderkrebshilfe Mainz unterstützt die Forschung im Kampf gegen Kinderkrebs dank Ihrer Spendengelder – und das zahlt sich aus!

Blutkrebs – Was verbirgt sich eigentlich genau hinter der Erkrankung, Frau Dr. Alt?

Unter dem Begriff Blutkrebs oder Leukämie versteht man Erkrankungen, welche im Kno­chen­mark, dem Ort der Blut­bil­dung, entstehen und durch eine ungehemmte Vermehrung unreifer weißer Blutzellen, den Leukozyten, geprägt sind. Man unterteilt die Leukämien in lym­phob­las­ti­sche und mye­loi­sche Leuk­ämien. Diese können entweder akut oder chronisch verlaufen. Im Kin­des-​ und Ju­gend­al­ter sind über 95 % der Leuk­ämi­en aku­te, also rasch fortschreitende Erkrankungen.

Wie viele an Blutkrebs erkrankte Kinder gibt es pro Jahr in Deutschland?

In Deutschland sind Leuk­ämi­en mit et­wa 600 Neu­er­kran­kun­gen im Jahr und mit einem Anteil von etwa 33 % die häu­figs­ten Krebs­er­kran­kun­gen im Kin­des-​ und Ju­gend­al­ter.

Die häufigste Form, die lymphatische Leukämie, nahm in Deutschland und Europa bis Mitte der 2000er Jahre langsam zu (ca. 0,7% pro Jahr), seitdem sehen wir in Deutschland keinen weiteren Anstieg. Sie hat einen typischen Altersgipfel im Alter von 2-4 Jahren.

Sind Ursachen für die Erkrankung bekannt und wenn ja, welche?

Die Ursachen der akuten lymphoblastischen Leukämie (ALL) sind weitestgehend unbekannt. Heutzutage weiß man, dass eine bösartige Veränderung in den Vorläuferzellen der weißen Blutkörperchen (Leukozyten) entsteht. In der Mehrzahl der Fälle ist allerdings nicht klar, was zu diesen Erbgut-Veränderungen führt und warum diese bei einigen Kindern zu einer Leukämie führt und bei anderen nicht.

Welche Symptome sind für Kinder typisch – wie wird Blutkrebs erkannt?

Die Krankheitszeichen, oder Symptome genannt, sind durch die Verdrängung der „normalen“ Blutzellen im Knochenmark durch die Krebszellen (oder Blasten) bedingt. Die ungehemmte Teilung der „Leukämiezellen“ führt dazu, dass die normale Blutzellproduktion beeinträchtigt ist. Typische Zeichen sind somit allgemeine Schwäche, Müdigkeit und Blässe, die unter anderem durch die Anämie verursacht werden.

Außerdem kann es zu Infektionen oder einer allgemeinen Infektanfälligkeit kommen. Dies geschieht durch die reduzierte Anzahl an noch gut funktionierenden Leukozyten (die allgemeine Anzahl kann erhöht oder erniedrigt sein, afunktionell sind sie aber fast immer), insbesondere der Granulozyten. Zudem ist die Anzahl der Blutplättchen meist auch reduziert und die Kinder haben Zahnfleisch- oder Nasenbluten, oftmals auch Petechien. Das sind stechnadelgroße Einblutungen der Haut.

Wie sind die aktuellen Heilungschancen? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?

Die aktuellen Heilungschancen der akuten lymphoblastischen Leukämie sind, vor allem bei Kindern mit günstigen Prognosefaktoren, so gut, dass das Langzeitüberleben über 15 Jahre bei 90% liegt.

Hauptbestandteil der standardisierten und multimodalen Therapie ist eine bis zu zwei Jahre dauernde Kombinationstherapie aus mehreren Zytostatika (zellwachstumshemmenden Medikamenten). Bei Hochrisikopatienten und/oder bei fehlendem Ansprechen auf die Therapie, oder im Falle eines Rezidivs ist eine Stammzelltransplantation erforderlich.

Wo besteht noch Forschungsbedarf?

Obwohl die Therapie der akuten Leukämie heutzutage sehr gut ist, sieht es im Falle eines Rezidives, trotz Stammzelltransplantation nicht mehr so gut aus. Eine relativ neue und vielversprechende Therapieform ist durch eine besondere Form der Immuntherapie gegeben, die CART-19 Therapie. Forschungsbedarf besteht unter anderem in der Suche nach den Mechanismen, welche zur Entstehung von möglichen Therapiefluchtmechanismen führen.

In welchen Bereich wird hier in Mainz geforscht – und wie hilft die Kinderkrebshilfe Mainz dabei?

An unserem Labor finden in Kooperation mit dem Universitären Centrum für Tumorerkrankungen Mainz aktuell mehrere Projekte statt. Unsere Schwerpunkte sind dabei:

• Entwicklung von Prozessen für eine individualisierte Krebstherapie
• Entwicklung diagnostischer Tests zur Früherkennung der Krebszellstreuung
• Mechanismen von Tumorentwicklung, Progression und Rückfall

Die Kinderkrebshilfe Mainz unterstützt uns immer sehr großzügig. Eines der Projekte, welches die Kinderkrebshilfe Mainz co-finanziert, verfolgt das wissenschaftliches Ziel die Gewinnung von Erkenntnissen über die Prävalenz und prognostische Relevanz bestimmter Mutationsprofile in Hinblick auf die Entwicklung von prädiktiven Biomarker des Therapieansprechens auf die Therapie der lymphatischen Leukämie im Kindesalter. Dies soll in Zukunft die Neuetablierung einer Risikostratifizierung ermöglichen und somit als Basis für eine individuelle risikoadaptierte Therapie fungieren.

Was würden Sie sich für die Zukunft wünschen in diesem Bereich? Was fehlt / wo sehen Sie Bedarf?

Heutzutage bedeutet Forschung vor allem Kooperation und Austausch mit mehreren Zentren und ist nicht mehr auf das eigene Labor beschränkt. Durch das Zusammenarbeiten mit anderen Kolleg*innen aus anderen Forschungsgruppen, national und international, ist es immer einfacher, gute Projekte voranzutreiben.

Gemeinsames Ziel ist es, unseren Kindern eine immer mehr personalisierte und somit hoffentlich nebenwirkungsärmere und effektivere Therapie anzubieten.

Vielen Dank für das aufschlussreiche Gespräch, Dr. med. Francesca Alt.

Seit einigen Monaten arbeiten die Kinderkrebshilfe Mainz und die Frischepost Rhein-Main nun schon zusammen, um dem Personal des Kinderonkologischen Zentrums etwas zurückzugeben. Dies geschieht in Form eines frischen, gesunden und vor allem leckeren Frühstücks jeden dritten Mittwoch im Monat. Nachdem die Frischepost die Zutaten geliefert hat, wird in der Küche des Kinderonkologischen Zentrums der Tisch gedeckt. Jede*r Mitarbeiter*in darf sich am wohlverdienten Frühstück bedienen.

Ein Besuch beim Frischepost-Frühstück Mai zeigt: Das Angebot kommt an. Schon bevor die letzten Vorbereitungen getroffen sind, werfen vereinzelt neugierige Mitarbeiter*innen, die es kaum erwarten können, einen Blick durch die Tür. Besonders beliebt sind die frischen Früchte und knusprigen Brötchen, die fleißig eingesteckt oder direkt vor Ort gegessen werden. Das Pflegepersonal freut sich besonders über die regionale und nachhaltige Auswahl. Diese bietet außerdem einen Moment Zeit, um wieder neue Energie zu tanken.

An dieser Stelle möchten wir noch einmal ein herzliches Dankeschön an die Frischepost Rhein-Main für diese erfolgreiche Kooperation aussprechen. Der größte Dank gebührt aber dem Pflegepersonal, das jeden Tag in der ersten Reihe steht und trotz enormer Belastung alles dafür gibt, dass die kleinen Patient*innen sich wohlfühlen und so schnell wie möglich wieder gesund werden können.

Lasst euch euer Frühstück schmecken – ihr habt es euch verdient!

Ein zuckersüßes Mützchen und eine einzigartige Grußkarte – das perfekte Geschenk für werdende Eltern und Neugeborene! Doch nicht nur diesen wird damit eine Freude bereitet, denn das wunderbare Team von GrussWerk startet ein neues Herzensprojekt und unterstützt damit unsere Arbeit.

Zusätzlich zum bunten Angebot an Grußkarten, Geschenkartikeln und Accessoires finden sich die Charity-Sets nun dauerhaft im Online-Shop von GrussWerk. Für 12 Euro können sie dort erworben werden. Und das Beste: Ganze 5 Euro pro verkauftem Set kommen dabei der Kinderkrebshilfe Mainz und somit den kleinen Patient*innen im Kinderonkologischen Zentrum zugute.

Wir können es kaum erwarten, bald ganz viele Babys mit tollen Mützen zu sehen und danken GrussWerk für so viel Engagement!

Laufen für den guten Zweck: Florian Mohr und sein Hund Diego wanderten in zwei Wochen fast 470 km zum Weserstadion und sammelten 50.000 Euro.

Wenn ein Kind eine lebensbedrohliche oder lebenslimitierende Krankheit hat, stellt das für die Familien eine Extremsituation dar. Oftmals ist es für alle Beteiligten hilfreich, wenn das Leben selbstbestimmt und im eigenen Zuhause weitergeführt werden kann – und sich nicht überwiegend in Krankenhäusern abspielt. Um das zu ermöglichen, begleiten Kinderpalliativteams die Familien auf diesem Weg medizinisch und pflegerisch in den eigenen vier Wänden. In Rheinland-Pfalz gab es ein solches Angebot bisher nicht. Anfang des Jahres fiel nun der Startschuss für den Aufbau des Kinderpalliativteams Mainz. Dr. Carola Weber, ärztliche Leitung des Teams vom Zentrum für ambulante Hospiz- und Palliativversorgung Mainz/Rheinhessen gGmbH, spricht im Interview über diese Arbeit – die Herausforderungen, aber auch die vielen schönen Momente, die diese Arbeit mit sich bringt.

Frau Dr. Weber, stellen Sie sich doch zunächst einmal kurz vor und erzählen Sie, wie Sie Ihren Weg nach Mainz gefunden haben.

Ich bin von Haus aus Kinderonkologin und habe die vergangenen 11 Jahre in der Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie im Zentrum für Kinderheilkunde am Universitätsklinikum Bonn gearbeitet. Im Rahmen meiner dortigen Tätigkeit habe ich verschiedene Bereiche betreut, unter anderem auch das Kinderpalliativteam Bonn, das ich vor 10 Jahren übernommen und aufgebaut habe. Im vergangenes Jahr habe ich für mich den Entschluss gefasst, dieser Arbeit zukünftig mehr Raum und Zeit geben zu wollen. Durch die Stellenausschreibung der Mainzer Hospizgesellschaft und nach einer persönlichen Kontaktaufnahme war klar: Gerne stelle ich mich dieser Herausforderung des Aufbaus eines ersten SAPV-Teams – SAPV steht dabei für spezialisierte ambulante Palliativversorgung – für Kinder und Jugendliche in Rheinland-Pfalz.

Die gesundheitliche Versorgung ist Sache der Bundesländer und Rheinland-Pfalz war bislang das einzige Bundesland ohne eine solche Versorgungsstruktur. Das soll sich nun ändern!

Wie viel Bedarf für Ihre Arbeit gibt es aktuell und wie viele Familien können Sie perspektivisch versorgen?

Insgesamt gibt es in Deutschland ca. 50.000 bis 60.000 Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen. Schaut man sich die Zahlen in Rheinland-Pfalz der vergangenen Jahre an, versterben hier jährlich ca. 200 Kinder und Jugendliche mit einer palliativen Erkrankung. Aber nicht jedes Kind davon benötigt eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Gemeinsam mit den angrenzenden SAPV-Teams für Kinder und Jugendlichen der benachbarten Bundesländer ist es unser Ziel, allen Kindern und Jugendlichen in Rheinland-Pfalz, die einer SAPV bedürfen, diese zukommen zu lassen.

Warum ist eine ambulante Palliativversorgung für Kinder so wichtig? Was sind die Herausforderungen der Familien?

Familien mit lebenslimitiert oder lebensbedrohlich erkrankten Kindern stehen häufig vor großen Belastungen und Herausforderungen. Durch wiederkehrende Krankenhausaufenthalte werden Familien immer wieder auseinandergerissen. Geschwisterkinder werden häufig als Schattenkinder bezeichnet, da sie in der Regel nicht die Aufmerksamkeit erhalten können, die sie benötigen. Zusätzlich spielen natürlich der finanzielle Aspekt und die Sorge um das erkrankte Kind eine große Rolle, sodass ein selbstbestimmtes und gemeinsames Familienleben häufig stark belastet ist.

Unser Ziel ist es, die Familie als Institution in solch einer schwierigen Lage zu unterstützen.

Denn nur durch ein gutes Netzwerk, eine gute Anleitung und Beratung sowie eine sichere Ansprechpartnerin oder einen sicheren Ansprechpartner in Notsituationen können Krankenhausaufenthalte vermieden und ein selbstbestimmtes Leben als Familie im eigenen Zuhause ermöglicht werden.

Wie sieht eine Versorgung „daheim“ genau aus? Welche Bereiche werden abgedeckt?

Die SAPV ist seit 2007 ein gesetzlich verankerter Anspruch für alle Menschen mit einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankung bei zugleich begrenzter Lebenserwartung und komplexem Versorgungsbedarf. Ziel ist es, eine medizinische Versorgung im häuslichen Umfeld rund um die Uhr sicherzustellen.

Durch regelmäßige Hausbesuche, entsprechend dem Bedarf der Familien und einer 24/7 Rufbereitschaft, ist es unser Ziel Lebensqualität zu stärken, leidvolle Symptome frühzeitig zu erkennen und zu behandeln, gemeinsam mit den Eltern Therapiestrategien zu entwickeln und die Familien bis zum Versterben des Kindes im häuslichen Umfeld zu begleiten.

Wie sieht ein typischer Arbeitsalltag für Sie aus – bzw. gibt es diesen überhaupt?

Einen typischen Arbeitsalltag gibt es tatsächlich nicht. Schon allein die Fahrten zu den Familien sind nicht immer planbar, denn oftmals ist Stau oder es kommen unerwartete Notfälle dazwischen. Auch vor Ort ergeben sich häufig unerwartete Aspekte. Im Gegensatz zu der klinischen Versorgung sind wir bei den Familien zu Gast und insbesondere zu Beginn braucht es Zeit, um sich kennenzulernen und Vertrauen aufzubauen.

Aufgrund des großen Versorgungsradius sind wir viel unterwegs. Der Austausch an Informationen ist nicht nur für den Rufdienst wichtig, sodass regelmäßige Treffen und eine wöchentliche Fallbesprechung unabdingbar für unsere Arbeit sind.

Wie ergänzen Sie den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst MOBILE bzw. wo liegen die Unterschiede?

Das werden wir sehr häufig gefragt! Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst ist ein wichtiger Eckpfeiler in der allgemeinen Palliativversorgung. Die Begleitung der Familien während der oft jahrelangen Erkrankungsphase durch alltagspraktische Unterstützung ehrenamtlicher Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter schafft Entlastung in den Familien. Durch die Vernetzung der ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste mit den SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche werden Eltern über diese Versorgungsmöglichkeit frühzeitig informiert und die Kontaktaufnahme zu den SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche wird erleichtert. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst ist somit eine wichtige Unterstützung in der Versorgung von palliativ erkrankten Kindern mit wichtigen Unterstützungsangeboten im alltäglichen Leben der Familien.

Der Aufgabenbereich einer spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendliche hat seinen Schwerpunkt in der medizinischen Versorgung insbesondere in Krisensituationen und ist rund um die Uhr sichergestellt.

Was brauchen Sie noch, um Ihre Arbeit mit voller Fahrt aufzunehmen?

Wir brauchen dringend engagierte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter! Die Sehnsucht nach Beständigkeit während der Coronazeit macht es schwierig, Personal zu finden. Pflegefachkräfte, die Interesse an neuen Herausforderungen haben und ihr Wissen selbstständig und eigenverantwortlich – ohne dabei alleine zu sein – umsetzen wollen, sind bei uns genau richtig.

Ich kann nur dazu motivieren, sich bei uns zu bewerben: Es ist eine wirklich erfüllende Arbeit, die natürlich auch leidvolle Augenblicke beinhaltet. Allerdings erleben wir in unserer alltäglichen Arbeit auch viele schöne Momente und viel Dankbarkeit.

Insbesondere die Kinder zeigen uns immer wieder, dass das Leben im Jetzt und Hier stattfindet, sodass leidvolle Augenblicke ganz häufig auch mit fröhlichen Momenten eng verbunden sind.

Was würden Sie sich sonst noch wünschen für den Bereich der Kinderpalliativ-Versorgung?

Tatsächlich ist neben dem Personalmangel eine unserer größten Herausforderungen, das Thema bekannt zu machen und ein Verständnis für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche zu schaffen. In dieser Region bzw. hier in Rheinland-Pfalz ist diese Versorgungsstruktur nicht so etabliert wie in anderen Bundesländern. Auch unter niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten und in den Kliniken müssen wir ein Bewusstsein für diese Art der Versorgungsstruktur schaffen. Wir versuchen positiv in die Zukunft zu blicken und sind optimistisch, bald mit unserem Team durchstarten zu können. Wir sind dankbar für Kontakte und Tipps: Wer uns unterstützen möchte, darf gerne sein Netzwerk bemühen!

Vielen Dank für das Gespräch, Frau Dr. Weber – und viel Erfolg für den Aufbau Ihres Teams! Die Kinderkrebshilfe Mainz e.V. unterstützt dieses Vorhaben aus vollem Herzen! 

• Mehr Informationen zum Kinderpalliativteam Mainz („iMPaKT“) finden Sie auf dieser Website.