Jedes Jahr am 20. September wird der von UNICEF und dem Deutschen Kinderhilfswerk initiierte Weltkindertag begangen. In diesem Jahr steht der Aktionstag unter dem Motto „Kinderrechte – Bausteine für Demokratie“. Auch wir als Kinderkrebshilfe Mainz stehen für die Rechte von Kindern ein und erinnern daran, dass jedes Kind das Recht auf bestmögliche Gesundheitsversorgung, Fürsorge und Teilhabe hat.

Gerade für Kinder, die an Krebs erkranken, sind diese Rechte von entscheidender Bedeutung: Sie brauchen modernste Medizin, eine verlässliche Nachsorge, aber auch Zuwendung, Schutz und Möglichkeiten, ihre Stimme zu erheben.

Die Kinderkrebshilfe Mainz setzt sich dafür ein, dass diese Rechte Realität werden – im Klinikalltag, in der Forschung und in der Begleitung von Familien. Wir fördern innovative Therapien, stärken psychosoziale Angebote und machen sichtbar, was Kinder mit einer Krebserkrankung bewegt.

Unsere Botschaft: Kinder, die schwere Krankheiten durchleben, dürfen nicht vergessen werden. Ihre Erfahrungen, Wünsche und Stimmen sind wichtige „Bausteine“ für eine demokratische und soziale Gesellschaft, die niemanden zurücklässt.

Wenn der Bruder oder die Schwester die Diagnose Krebs erhält, ändert sich nicht nur für das betroffene Kind das Leben, sondern für die ganze Familie. Nichts ist, wie es vorher war. Anlässlich des heutigen Weltgeschwistertags möchten wir auf das Thema „Schattenkinder“ aufmerksam machen. Als „Schattenkinder“ bezeichnet man Geschwister von chronisch- bzw. schwerstkranken oder behinderten Kindern.  

Erkrankt ein Kind an Krebs, werden Geschwisterkinder zwangsläufig oftmals zu “Nebenakteuren” des Alltags. Auch sie sind mit der schrecklichen Diagnose ihres Bruders oder ihrer Schwester konfrontiert, machen sich Sorgen und haben Ängste. Doch die eigenen Bezugspersonen müssen das erkrankte Geschwisterkind in die Klinik begleiten und sind oftmals nicht zuhause. Kontakte müssen aufgrund des geschwächten Immunsystems der kleinen und größeren Patient*innen eingeschränkt werden, Ausflüge, Urlaube und sonstige Familienaktivitäten richten sich nach dem Gesundheitszustand des krebskranken Kindes und nach Therapieplänen und Terminen. Der Alltag ist ein komplett anderer als zuvor.  

Geschwisterkinder spüren die Veränderung, ganz unabhängig von ihrem Alter, sie sind mit Sorgen und Unsicherheiten konfrontiert, während ihre eigenen Bedürfnisse bei den Eltern oft weniger Beachtung finden können. Verständlicherweise liegen der Fokus und die Aufmerksamkeit auf dem kranken Kind – eine fordernde Situation für alle Beteiligten im Familienleben.   

Die Eltern sind dabei oftmals am Ende ihrer Ressourcen und Kräfte und haben Schuldgefühle, weil sie in dieser Ausnahmesituation nicht allen Familienmitgliedern gleichermaßen gerecht werden. Die ganze Situation führt häufig zu einem Gefühlschaos. Wie die Geschwister dabei reagieren und fühlen, ist von Fall zu Fall individuell: Angst, Einsamkeit, manchmal auch Eifersucht aufgrund mangelnder Aufmerksamkeit, Wut oder Schuld können auftreten. Andere Kinder leiden eher still und unbemerkt mit, um den Eltern nicht zusätzliche Sorgen zu bereiten. Das Verhalten der Geschwister kann ausgehend von ihren Gefühlen und ihrem Umgang mit der Situation von Aggressionen bis hin zu einem Rückzug aus sozialen Beziehungen reichen.  

Aber auch positive Verhaltensweisen und Gefühle können aus der schweren Zeit der Erkrankung resultieren, wie etwa ein hohes Maß an Empathie, Verantwortungsbewusstsein und innerer Reife sowie das Gefühl, dass die Familie zusammenhält, egal was kommt. Eltern können Geschwisterkinder unterstützen, indem sie sie aktiv ins Geschehen einbinden, offen und altersgerecht über die Krankheit und Herausforderungen kommunizieren und ihnen Anerkennung für ihren Verzicht oder Beitrag zukommen lassen.  

Auch unserem Verein ist es wichtig, für das Thema „Schattenkinder“ zu sensibilisieren und Angebote zu schaffen, die sich an Geschwisterkinder oder die ganze Familie richten, um den Familienzusammenhalt zu stärken und den Geschwistern zu zeigen: Ihr werdet gesehen und seid nicht allein! Dies haben wir seit dem vergangenen Jahr mit dem Ausbau der psychosozialen Versorgung im Rahmen unseres Projekts „Schwierige Zeiten gemeinsam meistern“, welches von Herzenssache e.V., der Kinderhilfsaktion von SWR, SR und Sparda-Bank für drei Jahre im Aufbau unterstützt wird, stark vorangetrieben.  

Es ist wissenschaftlich nachgewiesen, dass es die Geschwister stärkt, wenn sie mit anderen Kindern und Jugendlichen Zeit verbringen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Dabei stehen sie und ihre Bedürfnisse im Mittelpunkt.  

Im Rahmen unseres Herzenssache-Projekts bieten wir zum einen Angebote an, die sich speziell an Geschwister richten, zum anderen aber auch Ausflüge gemeinsam mit der ganzen Familie – ob im Zoo, im Kino, beim Eislaufen, beim gemeinsamen Klettern oder wie zuletzt in der Wissens- und Erlebniswelt “Experiminta” in Frankfurt. Gemeinsame schöne Erlebnisse außerhalb des Klinikalltags, gemeinsam mit anderen Betroffenen, sollen den Austausch fördern, den Zusammenhalt stärken und vor allem zeigen: you’ll never walk alone.

Wir wünschen euch allen einen schönen 3. Advent: Während das Weihnachtsfest näherrückt, sind einige sicherlich noch damit beschäftigt, die letzten Geschenke zu besorgen. Dabei hat uns die Geschichte von Carl, die wir am letzten Adventssonntag erzählt haben, eines nochmals ganz bewusst gemacht: dass Zeit das wertvollste aller Geschenke ist.

Wenn ein Kind die Diagnose Krebs erhält, wird das Leben betroffener Familien auf den Kopf gestellt und vieles rückt in den Hintergrund. Die Zeit, die diese Familien gemeinsam miteinander verbringen können – außerhalb der Klinik – ist dabei von unermesslichem Wert. Wir von der Kinderkrebshilfe Mainz konnten im letzten Jahr, mithilfe einer Erweiterung der psychosozialen Versorgung am Kinderonkologischen Zentrum der Universitätsmedizin Mainz einen Beitrag dazu leisten, dass die kleinen und größeren Patient*innen eine schöne Zeit außerhalb der Klinik verbringen können – und zwar gemeinsam mit Freunden und Geschwistern bzw. der gesamten Familie. Im Rahmen unseres Projekts „Schwierige Zeiten gemeinsam meistern“ haben wir die Familien zu vielen Ausflügen eingeladen, wie zur Cheerleading-Meisterschaft „SpringCheerMasters“ in Heidelberg, in den Opel-Zoo, auf den Finther Flugplatz, in das Staatstheater Mainz oder auch zum Therapiereiten. Dabei haben wir den Fokus darauf gelegt, Gruppenangebote zu schaffen, die Freunde und Familienmitglieder einbeziehen – weil es für die betroffenen Kinder und Jugendlichen wichtig ist, abseits vom Klinikalltag eine schöne Zeit mit den Menschen zu verbringen, die ihnen etwas bedeuten. Die ersten Projekte für 2025 stehen schon in den Startlöchern und wir freuen uns sehr darauf, dieses Angebot auszuweiten.

Zeit ist kostbar, jeder Moment, den wir mit unseren Liebsten verbringen können, ist wertvoll und das größte Geschenk – und sie ist nicht selbstverständlich. In diesem Sinne – genießt die gemeinsame Zeit, haltet an Weihnachten inne und vergegenwärtigt euch, wie glücklich ihr euch schätzen könnt, wenn ihr mit eurer Familie und anderen für euch wichtigen Menschen zusammen seid.

Heute ist Weltkindertag. Jedes Jahr am 20. September stehen weltweit an diesem Tag die Rechte von Kindern im Fokus und viele Organisationen sowie mehr als 400 Städte und Gemeinden in ganz Deutschland machen auf Kinderrechte aufmerksam und veranstalten anlässlich des Aktionstags verschiedene Familienfeste, zeigen Ausstellungen oder rufen zu Demonstrationen auf und diskutieren mit Politiker*innen über Kinderrechte und Kinderfreundlichkeit in ihren Gemeinden.

Dieses Jahr feiert der Weltkindertag sein 70-jähriges Bestehen unter dem Motto: „Mit Kinderrechten in die Zukunft“.  Das Motto wird gemeinsam vom Deutschen Kinderhilfswerk und UNICEF Deutschland festgelegt. Dabei machen die Organisationen darauf aufmerksam, dass die Politik die Rechte von Kindern noch mehr in den Mittelpunkt rücken muss als bisher geschehen, und dass vor allem Kinder und Jugendliche gestärkt werden müssen, die strukturell benachteiligt sind, Kinder in von Armut betroffenen Haushalten, geflüchtete Kinder und Kinder mit einer Behinderung.

Auch wir feiern diesen Tag und haben dabei vor allem die kleinen und größeren Patient*innen am Kinderonkologischen Zentrum in Mainz bzw. allgemein an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche im Blick: Wir setzen uns schon seit 15 Jahren für eine bestmögliche Versorgung von betroffenen Patient*innen ein – während der Krebstherapie und auch danach mit Sicht auf die Langzeitfolgen der Behandlung. Wir investieren dabei in zusätzliches medizinisches Personal, setzen auf eine ganzheitliche psychosoziale Versorgung und Finanzieren neue medizinische und wissenschaftliche Geräte.

Auch wenn die Heilungschancen für Krebs im Kindesalter mittlerweile bei rund 80% liegen, muss noch viel passieren. Denn noch immer gibt es Kinderkrebsarten, die als unheilbar gelten. Und viele Longterm-Survivor, also Menschen, die in ihrer Kindheit an Krebs erkrankt waren, kämpfen mit Spätfolgen der Therapie. Deshalb ist die Unterstützung der Krebsforschung eines der Hauptziele unseres Vereins.

Mehr Infos zum Weltkindertag gibt’s hier.