Für die ganze Familie ist die Diagnose Kinderkrebs ein absoluter Schock und oftmals fühlen sich die Familien in dieser Situation überfordert, hilflos und manchmal auch allein. Für Außenstehende ist die Krankheit und Therapie sowie alles, was damit einhergeht, nicht oder kaum nachvollziehbar – das Leben der betroffenen Kinder und Familien ändert sich schlagartig. Am Kinderonkologischen Zentrum in Mainz werden Familien aufgefangen: Ärzt*innen, Pfleger*innen und das psychosoziale Team geben täglich ihr Bestes, um den kleinen und größeren Patient*innen und ihren Familien beizustehen.

Darüber hinaus helfen sich betroffene Familien aber auch gegenseitig – im direkten Austausch in den Kliniken. Oftmals teilen sie sich ein Krankenhauszimmer, kommen dort ins Gespräch. Gerade dieser Austausch tut oft gut, denn mit anderen Betroffenen über die Krankheit zu sprechen, zeigt, dass die Familien nicht allein sind. Von den Erfahrungen anderer zu hören, kann es leichter machen, sich an den neuen Alltag aus Therapieplänen und Klinikaufenthalten zu gewöhnen. Und auch außerhalb der Klinik findet Austausch statt: Zum Beispiel in Form von öffentlich zugänglichen (Social-Media-)Blogs. Es gehört viel Mut und Stärke dazu, den Weg der Erkrankung des eigenen Kindes zu dokumentieren und gleichzeitig können diese öffentlichen Erfahrungsberichte viel Gutes bewirken. Sie können den Betroffenen selbst bei der Verarbeitung des Schicksalsschlags helfen. Sie können aufklären und Aufmerksamkeit schaffen für das Thema Kinderkrebs. Und sie können anderen Betroffenen zeigen: Ihr seid nicht allein. Ihre Geschichten können Mut machen und Trost spenden.

So erzählt beispielsweise das Instagram-Profil @juli.wirbelkind die Geschichte des kleinen Julius, der 2021 ein Neuroblastom diagnostiziert bekam und in diesem Jahr ein Rezidiv erlitt. Seine Eltern geben Einblicke in den (Klinik)-Alltag, in die Krankheit, in Ängste und Herausforderungen. Ein Blick auf das Instagram-Profil @sonnen_schein_kind nimmt Betrachter*innen mit in das Leben von „Sonnenschein“, ein Mädchen, das 2021 mit 5 Jahren an Leukämie erkrankte. „Sonnenscheins“ Mama erzählt mit starken Worten rückblickend von der Erkrankung ihrer Tochter, erklärt Begrifflichkeiten, die oft nur Eltern von krebskranken Kindern und medizinischem Personal geläufig sind und nimmt Besucher*innen mit in die Gefühlwelt einer betroffenen Mama. Sie zeigt, wie sehr sich das Leben mit der Diagnose in ein „Davor“ und „Danach“ teilt. Und auch bei @cole.und.die.chemopolizei begleiten wir eine Familie im Kampf gegen Kinderkrebs. Der kleine Cole erkrankte 2023 an einem Hirntumor. Mit den Worten „Wir möchten, dass Kinderkrebs kein Tabuthema mehr ist und darüber berichten, wie es unser Leben verändert hat“ nimmt das Profil Besucher*innen mit auf Cole’s Reise im Kampf gegen Kinderkrebs. Aus Cole’s Perspektive werden Einblicke gegeben: Wie es zur Diagnose kam und welche Symptome auftraten und wie die Therapie bis dato verläuft.

Auch bei Facebook finden sich Profile, die Erfahrungsberichte liefern, wie etwa die Facebook-Seite „Bösewichte im Blut“, welche von der Blutkrebserkrankung des kleinen William, aber auch von seinem Verlust und der damit einhergehenden Trauer erzählt. Und nicht nur auf privaten Profilen finden Betroffene Informationen, Erfahrungsberichte und Trost – auch Facebook-Gruppen können für Eltern und Patient*innen eine Stütze sein. So können sie zum Beispiel in der Gruppe „Kinder und Jugendliche mit Leukämie (Austausch für Eltern und Patienten)“ Fragen stellen, von ihren Erfahrungen berichten und sich gegenseitig Mut machen.

Aufmerksamkeit und Bewusstsein zu schaffen im Kampf gegen Kinderkrebs ist wichtig! All die genannten Profile und Seiten (und viele weitere) tragen dazu bei, dass Kinderkrebs kein Tabuthema ist und sich Betroffene weniger allein fühlen. Sie sind unglaublich wertvoll. Wir ziehen unseren Hut vor der Ehrlichkeit und Stärke, die hinter den Profilen und Seiten steckt und vor den kleinen und größeren Patient*innen, die diesen schweren Weg gemeinsam mit ihren Familien beschreiten – voller Hoffnung und Liebe.

Foto: ESTHER KOCH PHOTOGRAPHIE