Im zweiten Teil unseres Interviews mit Psychologin Klara Höhn steht die Familie im Fokus – denn eine Krebserkrankung des Kindes stellt das gesamte Familienleben auf den Kopf. Eine umfassende psychologische Betreuung ist wichtig und kann helfen, mit der schweren Situation umzugehen.
Im Dezember hatten wir in unserer Challenge „Ein Freund für Oskar“ auf unserem Instagram-Profil dazu aufgerufen, einen Schneemann als Freund*in für unseren Mutmacher-Otter Oskar zu basteln/bauen. Bis zum 3. Januar 2024 wurden wundervolle, sehr kreative und teils auch lustige Schneemänner eingereicht. Deshalb an dieser Stelle zunächst einmal ein riesiges Dankeschön an alle, die so toll gebastelt, gemalt und gebaut haben! Jeder Schneemann war ein Unikat, das den Kindern und Jugendlichen, die zurzeit im Kinderonkologischen Zentrum in Mainz in Behandlung sind, gezeigt hat: Wir denken an euch, ihr seid stark und schafft das!
In der letzten Woche war es dann so weit und die Jury, bestehend aus Patient*innen der kinderonkologischen Station, hat unter Moderation von unserem Team und Instagram-Mamabloggerin und Influencerin Lisa Hulsey (@liisawood), die uns bei der Challenge unterstützt hat, die schönsten Schneemänner bewertet.
Es war ein Kopf-an-Kopf-Rennen, denn ein Schneemann war schöner als der andere und die Entscheidung fiel wirklich schwer. Am Ende waren drei Einreichungen gleich auf und die Jury-Kinder entschieden mithilfe von Schnick-Schnack-Schnuck, (das wohlgemerkt über viele Runden ging und die Spannung in die Höhe trieb), welche Schneemänner die ersten drei Plätze belegen sollten:
Den dritten Platz belegte der mit über einem Meter beachtlich große und liebevoll gebastelte Schneemann von den Kindern und Erzieherinnen der Kindertagesstätte Mariä Himmelfahrt in Spabrücken. Eine großartige Bastel-Leistung und ein echter Hingucker!
Der zweite Platz ging an das Video von Emily (9) und Neyla (11): Die beiden Mädchen hatten unseren Otter Oskar mit in den Urlaub nach Österreich genommen und einen kleinen Film gedreht, wie Oskar an verschiedenen Orten, wie auf der Schlittschuhbahn oder beim Skifahren, nach einem Freund suchte und schließlich den von Emily und Neyla gebauten Schneemann fand. Eine tolle Geschichte, die die Jury sehr beeindruckt hat.
Der erste Platz ging an eine der kleinsten, aber dafür umso kreativeren Einreichungen. Den aufwändig gelöteten Schneemann von Leonie, Auszubildende bei Fielmann in Bad Kreuznach. Mit viel Mühe und Liebe hatte Leonie einen Schneemann geformt, der der Jury ein langgezogenes „Woooow“ entlockte und überzeugte. Als wir Leonie im Nachgang der Juryauswertung über ihre Platzierung informierten, hat sie sich riesig gefreut und uns erzählt, wieso sie unbedingt an der Challenge teilnehmen wollte: „Leider haben wir in unserer Familie schon eigene Erfahrungen mit Krebserkrankungen machen müssen. Deshalb ist es mir wichtig, auf das Thema aufmerksam zu machen. Eine Teilnahme war für mich ein Muss.“ Zur ihrer Idee sagt Leonie: „Der Schneemann stellt den bei Kindern sehr beliebten ‚Olaf‘ aus dem Disney-Film ‚Frozen‘ dar. Im Film sagt Olaf ‚Ich bin Olaf und ich liebe Umarmungen‘. Wenn Kinder und auch Erwachsene Chemotherapie erhalten, dann ist das Immunsystem geschwächt. Umarmungen sind dann nicht immer so ohne Weiteres möglich. Mein Olaf soll ihnen Trost spenden, durch eine gefühlte Umarmung, und den Kindern Mut machen, dass bald alles wieder möglich sein wird!“ Wir sind beeindruckt von dieser tollen Einstellung für mehr Bewusstsein im Kampf gegen (Kinder-) Krebs. Die Jury und auch wir fanden, dass das eine wundervolle Idee war, die sehr kreativ umgesetzt wurde.
Am Ende der Auswertung waren die Jury-Kinder so begeistert von den Schneemännern, dass diese kurzerhand ein neues Zuhause bekamen: So zog der Schneemann des Kindergartens in Spabrücken beispielsweise auf das Zimmer eines Patienten und leuchtet dort nun vorm Fenster, wenn die Sonne hineinscheint. Und auch am Empfang des Kinderonkologischen Zentrums steht ein weiterer Schneemann, der die kleinen und größeren Patient*innen begrüßt.
Wir freuen uns riesig, dass die Aktion so gut ankam und Mut machen konnte, sagen nochmals Danke an alle Teilnehmer*innen für die tollen Einreichungen – wir melden uns im Januar bei allen, die mitgemacht haben, zwecks der Preise, die nun auf den Weg gehen können.
Wer sich alle tollen „Freunde für Oskar“ ansehen möchte, findet bei Instagram auf unserem Profil eine Zusammenfassung unter „Highlights“.
Eine Krebserkrankung ist per se ein schwerer Schicksalsschlag und sowohl für die erkrankten Kinder als auch für ihre Familien und Angehörigen mit vielen Herausforderungen und Kraftaufwänden verbunden. Unvorstellbar, wenn dann noch Krieg in der Heimat, die Flucht aus der Ukraine nach Deutschland und das Zurücklassen der Geliebten hinzukommen. Olena Bondarenko ist ehrenamtliche Dolmetscherin am Kinderonkologischen Zentrum (KIOZ) der Unimedizin Mainz und betreut die dort aufgenommenen ukrainischen Familien. In diesem Interview gibt sie einen kleinen Einblick in ihre Arbeit als Teil der psychosozialen Betreuung und erzählt von ihrer Motivation.
Kinderkrebshilfe Mainz e.V.: Liebe Frau Bondarenko, Sie engagieren sich sozial und arbeiten im KIOZ als ehrenamtliche Dolmetscherin für unsere geflüchteten ukrainischen Patient*innen und ihre Familien. Wie kamen Sie zu dieser Tätigkeit und seit wann engagieren Sie sich auf diesem Wege?
Olena Bondarenko: Ich habe mit dieser Tätigkeit im März 2022 begonnen als ich zum Internationalen Medizinischen Service der Mainzer Unimedizin kam, um meine Hilfe anzubieten. Ich habe den Eindruck, dass Kinder, insbesondere die krebskranken, in diesem schrecklichen Krieg am meisten leiden.
Kinderkrebshilfe Mainz e.V.: Inwiefern können Sie in Ihrer Dolmetscherinnen-Funktion dazu beitragen, den Patient*innen und ihren Angehörigen ein gutes Ankommen in Mainz und ein sicheres Umfeld zu ermöglichen? Was benötigen diese anfangs am dringendsten?
Olena Bondarenko: Ich war nicht an der Ankunft und Unterbringung der Patient*innen beteiligt. Meine Aufgabe ist es, die kleinen Patient*innen und ihre Eltern zu verschiedenen Untersuchungen und Gesprächen mit den Ärzt*innen in der Klinik zu begleiten. Wir arbeiten im Team mit einer Sozialarbeiterin und einer Psychologin. Ich stehe in Kontakt mit den Eltern und wenn außerhalb der Klinik Hilfe benötigt wird, helfe ich auch, diese zu organisieren.
Kinderkrebshilfe Mainz e.V.: Es ist bestimmt nicht immer einfach, mit solch traurigen Themen konfrontiert zu werden. Was bereitet Ihnen an Ihrer Tätigkeit als Dolmetscherin und als Teil der psychosozialen Betreuung der Klinik am meisten Freude und motiviert Sie zum Weitermachen?
Olena Bondarenko: Sie haben völlig recht – es ist sehr traurig, mit diesem Thema zu arbeiten. Ich habe mehrere Gründe, warum ich dies tue. Erstens habe ich selbst Brustkrebs gehabt und kenne alle Schwierigkeiten, mit denen Menschen mit dieser Diagnose konfrontiert sind. Meine Erfahrung in der Ukraine steht in direktem Zusammenhang mit Medizin und Psychologie: Ich bin Ärztin und habe nicht nur Erfahrung in der Medizin, sondern auch in großen internationalen Unternehmen. Ich bin Ukrainerin und der Krieg hat alle Menschen, die ich in meinem Land kenne, sehr stark getroffen. Am 24. Februar um vier Uhr morgens rief mich meine schwangere Tochter aus Odessa an und sagte „Mama, wir werden bombardiert, ich habe Angst…“. Ich werde den Schock, den ich in diesem Moment empfand, nie vergessen. Das ist ein weiterer Grund, warum ich nicht ruhig sitzen bleiben konnte. Ich wollte Menschen helfen, die in Schwierigkeiten waren. Gott sei Dank ist meine Tochter hier und ich bin vor drei Monaten Großmutter geworden.
Kinderkrebshilfe Mainz e.V.: Das freut uns sehr zu hören, herzlichen Glückwunsch! Haben Sie das Gefühl, dass auch die Eltern der Patient*innen die Betreuung durch das KIOZ, insbesondere am Anfang, als Erleichterung empfinden? Sind sie dankbar für die, zum Beispiel durch Ihre sprachliche Unterstützung gebotenen, Möglichkeiten?
Olena Bondarenko: Ich denke, dass es für die Patient*innen etwas einfacher ist, wenn sie mit ihrer Landsfrau kommunizieren können. Sie sind der Klinik, dem Personal und mir für die Unterstützung sehr dankbar.
Kinderkrebshilfe Mainz e.V.: Nun steht ja die Weihnachtszeit vor der Tür. Gibt es typisch ukrainische Weihnachtstraditionen, die den Kindern auf Station eine Art ukrainisches Weihnachten ermöglichen?
Olena Bondarenko: Das ukrainische Weihnachtsfest wird am sechsten Januar gefeiert. Die Ukraine ist groß und in den westlichen Regionen gibt es mehr Traditionen: Die Kinder verkleiden sich und singen Weihnachtslieder. Normalerweise erwarten sie Geschenke, aber da die Kirche während der Sowjetzeit verboten wurde, sind viele der mit Weihnachten verbundenen Traditionen verloren gegangen. Am 19. Dezember dieses Jahres freuen sie sich aber über Geschenke in Socken vom Nikolaus.
Kinderkrebshilfe Mainz e.V.: Was macht Ihnen, den Kindern und den betreuten Familien in solchen Zeiten Mut?
Olena Bondarenko: Das ist eine schwierige Frage. Wahrscheinlich der Glaube, dass Frieden einkehren wird, der Glaube an die Genesung, das Wiedersehen mit Familie und Freund*innen. In kleinen Schritten, Schritt für Schritt, jeden Tag, geht jede*r dem eigenen Ziel oder Traum entgegen.
Kinderkrebshilfe Mainz e.V.: Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme und Ihr tolles Engagement, Frau Bondarenko. Alles Gute für Sie und eine – hoffentlich und soweit unter diesen Umständen möglich – besinnliche Weihnachtszeit!
Thomas Matthews, pflegerischer Leiter des Kinderonkologischen Zentrums Mainz, gibt uns einen spannenden Einblick in den Alltag der Pflegekräfte.
Das Sportprojekt für krebskranke Kinder ist bereits ein echter Erfolg. Für Kinder unter 5 Jahren besteht jedoch jede Menge Ausbau-Potenzial. In ihrer Masterarbeit konzipierte Jennifer Krick ein Modell, das Zukunft haben könnte.
Bei der Behandlung von krebskranken Kindern spielen nicht nur die medizinische Versorgung, eine professionelle technische Austattung oder die neusten Forschungen eine wichtige Rolle – einer der bedeutendsten Faktoren ist auch der menschliche Umgang. Entscheidend für diesen ist das Pflegepersonal. Elisabeth Limburg, von ihren Kolleg*innen und Patient*innen auch liebevoll Lissi genannt, ist gelernte Kinderkrankenschwester und arbeitet seit 32 Jahren im Kinderonkologischen Zentrum Mainz (KIOZ). Sie behandelt und unterstützt Patient*innen sowie deren Angehörige. Seit vier Jahren ist sie die pflegerische Leitung des Zentrums. Zu ihrem baldigen Ruhestand gibt sie uns einen Einblick in ihren Werdegang und zeigt, mit wie vielen Emotionen und Geschichten diese Arbeit verbunden ist.
Frau Limburg, im August gehen Sie in Ihren wohlverdienten Ruhestand. Was überwiegt – die Vorfreude auf den neuen Lebensabschnitt oder die Trauer über den Abschied?
Ich verlasse die Universitätsmedizin Mainz mit einem weinenden und einem lachenden Auge. Natürlich werden mir die Kolleg*innen und Patient*innen sowie deren Angehörige fehlen. Allerdings bin ich auch sehr froh darüber, den Ruhestand gesundheitlich fit antreten zu dürfen.
Fast 32 Jahre ist es nun her. Können Sie sich noch an Ihren ersten Arbeitstag im Kinderonkologischen Zentrum hier in Mainz erinnern? Hätten Sie sich damals vorstellen können, dass Sie auch Ihren letzten Arbeitstag auf dieser Station verbringen werden?
An meinen ersten Arbeitstag kann ich mich noch sehr genau erinnern. Die Kinderonkologie war primär nicht meine Wunschstation aufgrund von Berührungsängsten mit der Thematik. Also nein – meinen letzten Arbeitstag habe ich dort definitiv nicht gesehen. Doch das hat sich schnell geändert, denn mein Start war einfach überwältigend. Das Ausmaß an Pflege und Medizin hat mich massiv beeindruckt und durch die langsame und professionelle Einarbeitung konnte ich mich gut an die Thematik herantasten und mich mit ihr auseinandersetzen.
Es folgte die Akzeptanz, dass Leben und Tod nun einmal zusammengehören und daraus der Anspruch an mich selbst, professionelle Pflege im eigenen Berufsleben an oberste Stelle zu setzen!
Nach ungefähr sechs Monaten fühlte ich mich in der Abteilung angekommen. Meine Aufgaben bestanden von nun an vor allem darin, Hilfe für Patient*innen und Familien zu sein, sie zu unterstützen und meine neuen Kolleg*innen gut anzuleiten. Mit jedem Patienten und jeder Patientin, die man betreut, wächst die eigene Pflegeerfahrung. Das Arbeiten am KIOZ ist ein beständiges Geben und Nehmen – von Pflege und Angehörigen gleichermaßen.
Was hat sich von damals zu heute in Ihrem Arbeitsumfeld verändert?
Um mit etwas Positivem zu beginnen: Der Outcome der Patient*innen hat sich deutlich verbessert. Leider überwiegen insgesamt eher die negativen Entwicklungen: Die Wertschätzung der Pflege hat noch mehr abgenommen und bürokratische Bedingungen wie eine erhöhte Dokumentationspflicht und Abrechnungen sind enorm gestiegen. Der Patient oder die Patientin stehen leider nicht mehr so stark im Mittelpunkt. Unverändert schön geblieben sind allerdings die Aspekte meiner Arbeit, die mich von Anfang an am meisten motiviert haben. Das pflegerische Feld und die Komplexität der Erkrankungen sind und bleiben sehr breit und der Umgang mit den Patient*innen eine echte Herzensangelegenheit. Dadurch habe ich zu jeder Zeit meiner Tätigkeit ganz, ganz viele schöne und unvergessliche Momente sammeln dürfen.
Neben unzähligen positiven Momenten haben Sie bestimmt auch schon einige traurige Schicksale hautnah miterleben müssen. Was war Ihr persönlicher Weg, mit diesen Erlebnissen umzugehen?
Ich habe immer sehr viele Gespräche geführt – im privaten Umfeld mit der Familie und dem Freundeskreis, im beruflichen Umfeld mit Kolleg*innen. Die eigene Einstellung zum Thema Tod ist die Grundlage, dafür gibt es keine Zauberformel. Jeder Mitarbeiter und jede Mitarbeiterin sollten den eigenen Weg im Umgang mit dieser Thematik finden. Mir persönlich war es besonders wichtig, eine professionelle Distanz zu bewahren ohne dabei gefühllos zu sein. Diese Erfahrung hat mein eigenes Leben relativiert, mir die Wichtigkeit des Lebens verdeutlicht und dadurch natürlich auch mein Privatleben beeinflusst.
Zu guter Letzt: Nach so vielen Jahren erfolgreicher Arbeitserfahrung – was würden Sie Ihren Kolleg*innen und zukünftigen Pfleger*innen zum Abschied mit auf den Weg geben?
Ganz klar: Das Wesentliche niemals aus den Augen zu verlieren. Der Mensch steht immer im Mittelpunkt!!!
Vielen herzlichen Dank, Frau Limburg, für dieses aufschlussreiche und bewegende Interview. Die Kinderkrebshilfe Mainz dankt Ihnen für Ihren unermüdlichen Einsatz und wünscht einen wundervollen Start in den Ruhestand. Auf dass Sie ihn zu jeder Zeit genießen können!
Zum heutigen Weltblutkrebstag haben wir mit Dr. med. Francesca Alt, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin am Kinderonkologischen Zentrum Mainz, gesprochen. Dabei wird schnell klar: Nicht zuletzt dank jahrelanger Forschung sind die aktuellen Heilungschancen bereits sehr gut. Doch auch weiterhin bleibt das Investment in die Forschung unerlässlich. Therapien, die personalisiert und somit mit weniger Nebenwirkungen und höherer Effektivität verbunden sind, sind eines der Hauptziele. Die Kinderkrebshilfe Mainz unterstützt die Forschung im Kampf gegen Kinderkrebs dank Ihrer Spendengelder – und das zahlt sich aus!
Dr. med. Francesca Alt (Foto: privat)
Blutkrebs – Was verbirgt sich eigentlich genau hinter der Erkrankung, Frau Dr. Alt?
Unter dem Begriff Blutkrebs oder Leukämie versteht man Erkrankungen, welche im Knochenmark, dem Ort der Blutbildung, entstehen und durch eine ungehemmte Vermehrung unreifer weißer Blutzellen, den Leukozyten, geprägt sind. Man unterteilt die Leukämien in lymphoblastische und myeloische Leukämien. Diese können entweder akut oder chronisch verlaufen. Im Kindes- und Jugendalter sind über 95 % der Leukämien akute, also rasch fortschreitende Erkrankungen.
Wie viele an Blutkrebs erkrankte Kinder gibt es pro Jahr in Deutschland?
In Deutschland sind Leukämien mit etwa 600 Neuerkrankungen im Jahr und mit einem Anteil von etwa 33 % die häufigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter.
Die häufigste Form, die lymphatische Leukämie, nahm in Deutschland und Europa bis Mitte der 2000er Jahre langsam zu (ca. 0,7% pro Jahr), seitdem sehen wir in Deutschland keinen weiteren Anstieg. Sie hat einen typischen Altersgipfel im Alter von 2-4 Jahren.
Sind Ursachen für die Erkrankung bekannt und wenn ja, welche?
Die Ursachen der akuten lymphoblastischen Leukämie (ALL) sind weitestgehend unbekannt. Heutzutage weiß man, dass eine bösartige Veränderung in den Vorläuferzellen der weißen Blutkörperchen (Leukozyten) entsteht. In der Mehrzahl der Fälle ist allerdings nicht klar, was zu diesen Erbgut-Veränderungen führt und warum diese bei einigen Kindern zu einer Leukämie führt und bei anderen nicht.
Welche Symptome sind für Kinder typisch – wie wird Blutkrebs erkannt?
Die Krankheitszeichen, oder Symptome genannt, sind durch die Verdrängung der „normalen“ Blutzellen im Knochenmark durch die Krebszellen (oder Blasten) bedingt. Die ungehemmte Teilung der „Leukämiezellen“ führt dazu, dass die normale Blutzellproduktion beeinträchtigt ist. Typische Zeichen sind somit allgemeine Schwäche, Müdigkeit und Blässe, die unter anderem durch die Anämie verursacht werden.
Außerdem kann es zu Infektionen oder einer allgemeinen Infektanfälligkeit kommen. Dies geschieht durch die reduzierte Anzahl an noch gut funktionierenden Leukozyten (die allgemeine Anzahl kann erhöht oder erniedrigt sein, afunktionell sind sie aber fast immer), insbesondere der Granulozyten. Zudem ist die Anzahl der Blutplättchen meist auch reduziert und die Kinder haben Zahnfleisch- oder Nasenbluten, oftmals auch Petechien. Das sind stechnadelgroße Einblutungen der Haut.
Wie sind die aktuellen Heilungschancen? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?
Die aktuellen Heilungschancen der akuten lymphoblastischen Leukämie sind, vor allem bei Kindern mit günstigen Prognosefaktoren, so gut, dass das Langzeitüberleben über 15 Jahre bei 90% liegt.
Hauptbestandteil der standardisierten und multimodalen Therapie ist eine bis zu zwei Jahre dauernde Kombinationstherapie aus mehreren Zytostatika (zellwachstumshemmenden Medikamenten). Bei Hochrisikopatienten und/oder bei fehlendem Ansprechen auf die Therapie, oder im Falle eines Rezidivs ist eine Stammzelltransplantation erforderlich.
Wo besteht noch Forschungsbedarf?
Obwohl die Therapie der akuten Leukämie heutzutage sehr gut ist, sieht es im Falle eines Rezidives, trotz Stammzelltransplantation nicht mehr so gut aus. Eine relativ neue und vielversprechende Therapieform ist durch eine besondere Form der Immuntherapie gegeben, die CART-19 Therapie. Forschungsbedarf besteht unter anderem in der Suche nach den Mechanismen, welche zur Entstehung von möglichen Therapiefluchtmechanismen führen.
In welchen Bereich wird hier in Mainz geforscht – und wie hilft die Kinderkrebshilfe Mainz dabei?
An unserem Labor finden in Kooperation mit dem Universitären Centrum für Tumorerkrankungen Mainz aktuell mehrere Projekte statt. Unsere Schwerpunkte sind dabei:
Die Kinderkrebshilfe Mainz unterstützt uns immer sehr großzügig. Eines der Projekte, welches die Kinderkrebshilfe Mainz co-finanziert, verfolgt das wissenschaftliches Ziel die Gewinnung von Erkenntnissen über die Prävalenz und prognostische Relevanz bestimmter Mutationsprofile in Hinblick auf die Entwicklung von prädiktiven Biomarker des Therapieansprechens auf die Therapie der lymphatischen Leukämie im Kindesalter. Dies soll in Zukunft die Neuetablierung einer Risikostratifizierung ermöglichen und somit als Basis für eine individuelle risikoadaptierte Therapie fungieren.
Was würden Sie sich für die Zukunft wünschen in diesem Bereich? Was fehlt / wo sehen Sie Bedarf?
Heutzutage bedeutet Forschung vor allem Kooperation und Austausch mit mehreren Zentren und ist nicht mehr auf das eigene Labor beschränkt. Durch das Zusammenarbeiten mit anderen Kolleg*innen aus anderen Forschungsgruppen, national und international, ist es immer einfacher, gute Projekte voranzutreiben.
Gemeinsames Ziel ist es, unseren Kindern eine immer mehr personalisierte und somit hoffentlich nebenwirkungsärmere und effektivere Therapie anzubieten.
Vielen Dank für das aufschlussreiche Gespräch, Dr. med. Francesca Alt.
Wenn ein Kind eine lebensbedrohliche oder lebenslimitierende Krankheit hat, stellt das für die Familien eine Extremsituation dar. Oftmals ist es für alle Beteiligten hilfreich, wenn das Leben selbstbestimmt und im eigenen Zuhause weitergeführt werden kann – und sich nicht überwiegend in Krankenhäusern abspielt. Um das zu ermöglichen, begleiten Kinderpalliativteams die Familien auf diesem Weg medizinisch und pflegerisch in den eigenen vier Wänden. In Rheinland-Pfalz gab es ein solches Angebot bisher nicht. Anfang des Jahres fiel nun der Startschuss für den Aufbau des Kinderpalliativteams Mainz. Dr. Carola Weber, ärztliche Leitung des Teams vom Zentrum für ambulante Hospiz- und Palliativversorgung Mainz/Rheinhessen gGmbH, spricht im Interview über diese Arbeit – die Herausforderungen, aber auch die vielen schönen Momente, die diese Arbeit mit sich bringt.
Frau Dr. Weber, stellen Sie sich doch zunächst einmal kurz vor und erzählen Sie, wie Sie Ihren Weg nach Mainz gefunden haben.
Ich bin von Haus aus Kinderonkologin und habe die vergangenen 11 Jahre in der Abteilung für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie im Zentrum für Kinderheilkunde am Universitätsklinikum Bonn gearbeitet. Im Rahmen meiner dortigen Tätigkeit habe ich verschiedene Bereiche betreut, unter anderem auch das Kinderpalliativteam Bonn, das ich vor 10 Jahren übernommen und aufgebaut habe. Im vergangenes Jahr habe ich für mich den Entschluss gefasst, dieser Arbeit zukünftig mehr Raum und Zeit geben zu wollen. Durch die Stellenausschreibung der Mainzer Hospizgesellschaft und nach einer persönlichen Kontaktaufnahme war klar: Gerne stelle ich mich dieser Herausforderung des Aufbaus eines ersten SAPV-Teams – SAPV steht dabei für spezialisierte ambulante Palliativversorgung – für Kinder und Jugendliche in Rheinland-Pfalz.
Die gesundheitliche Versorgung ist Sache der Bundesländer und Rheinland-Pfalz war bislang das einzige Bundesland ohne eine solche Versorgungsstruktur. Das soll sich nun ändern!
Wie viel Bedarf für Ihre Arbeit gibt es aktuell und wie viele Familien können Sie perspektivisch versorgen?
Insgesamt gibt es in Deutschland ca. 50.000 bis 60.000 Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen. Schaut man sich die Zahlen in Rheinland-Pfalz der vergangenen Jahre an, versterben hier jährlich ca. 200 Kinder und Jugendliche mit einer palliativen Erkrankung. Aber nicht jedes Kind davon benötigt eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Gemeinsam mit den angrenzenden SAPV-Teams für Kinder und Jugendlichen der benachbarten Bundesländer ist es unser Ziel, allen Kindern und Jugendlichen in Rheinland-Pfalz, die einer SAPV bedürfen, diese zukommen zu lassen.
Warum ist eine ambulante Palliativversorgung für Kinder so wichtig? Was sind die Herausforderungen der Familien?
Familien mit lebenslimitiert oder lebensbedrohlich erkrankten Kindern stehen häufig vor großen Belastungen und Herausforderungen. Durch wiederkehrende Krankenhausaufenthalte werden Familien immer wieder auseinandergerissen. Geschwisterkinder werden häufig als Schattenkinder bezeichnet, da sie in der Regel nicht die Aufmerksamkeit erhalten können, die sie benötigen. Zusätzlich spielen natürlich der finanzielle Aspekt und die Sorge um das erkrankte Kind eine große Rolle, sodass ein selbstbestimmtes und gemeinsames Familienleben häufig stark belastet ist.
Unser Ziel ist es, die Familie als Institution in solch einer schwierigen Lage zu unterstützen.
Denn nur durch ein gutes Netzwerk, eine gute Anleitung und Beratung sowie eine sichere Ansprechpartnerin oder einen sicheren Ansprechpartner in Notsituationen können Krankenhausaufenthalte vermieden und ein selbstbestimmtes Leben als Familie im eigenen Zuhause ermöglicht werden.
Wie sieht eine Versorgung „daheim“ genau aus? Welche Bereiche werden abgedeckt?
Die SAPV ist seit 2007 ein gesetzlich verankerter Anspruch für alle Menschen mit einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankung bei zugleich begrenzter Lebenserwartung und komplexem Versorgungsbedarf. Ziel ist es, eine medizinische Versorgung im häuslichen Umfeld rund um die Uhr sicherzustellen.
Durch regelmäßige Hausbesuche, entsprechend dem Bedarf der Familien und einer 24/7 Rufbereitschaft, ist es unser Ziel Lebensqualität zu stärken, leidvolle Symptome frühzeitig zu erkennen und zu behandeln, gemeinsam mit den Eltern Therapiestrategien zu entwickeln und die Familien bis zum Versterben des Kindes im häuslichen Umfeld zu begleiten.
Wie sieht ein typischer Arbeitsalltag für Sie aus – bzw. gibt es diesen überhaupt?
Einen typischen Arbeitsalltag gibt es tatsächlich nicht. Schon allein die Fahrten zu den Familien sind nicht immer planbar, denn oftmals ist Stau oder es kommen unerwartete Notfälle dazwischen. Auch vor Ort ergeben sich häufig unerwartete Aspekte. Im Gegensatz zu der klinischen Versorgung sind wir bei den Familien zu Gast und insbesondere zu Beginn braucht es Zeit, um sich kennenzulernen und Vertrauen aufzubauen.
Aufgrund des großen Versorgungsradius sind wir viel unterwegs. Der Austausch an Informationen ist nicht nur für den Rufdienst wichtig, sodass regelmäßige Treffen und eine wöchentliche Fallbesprechung unabdingbar für unsere Arbeit sind.
Wie ergänzen Sie den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst MOBILE bzw. wo liegen die Unterschiede?
Das werden wir sehr häufig gefragt! Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst ist ein wichtiger Eckpfeiler in der allgemeinen Palliativversorgung. Die Begleitung der Familien während der oft jahrelangen Erkrankungsphase durch alltagspraktische Unterstützung ehrenamtlicher Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter schafft Entlastung in den Familien. Durch die Vernetzung der ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste mit den SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche werden Eltern über diese Versorgungsmöglichkeit frühzeitig informiert und die Kontaktaufnahme zu den SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche wird erleichtert. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst ist somit eine wichtige Unterstützung in der Versorgung von palliativ erkrankten Kindern mit wichtigen Unterstützungsangeboten im alltäglichen Leben der Familien.
Der Aufgabenbereich einer spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendliche hat seinen Schwerpunkt in der medizinischen Versorgung insbesondere in Krisensituationen und ist rund um die Uhr sichergestellt.
Was brauchen Sie noch, um Ihre Arbeit mit voller Fahrt aufzunehmen?
Wir brauchen dringend engagierte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter! Die Sehnsucht nach Beständigkeit während der Coronazeit macht es schwierig, Personal zu finden. Pflegefachkräfte, die Interesse an neuen Herausforderungen haben und ihr Wissen selbstständig und eigenverantwortlich – ohne dabei alleine zu sein – umsetzen wollen, sind bei uns genau richtig.
Ich kann nur dazu motivieren, sich bei uns zu bewerben: Es ist eine wirklich erfüllende Arbeit, die natürlich auch leidvolle Augenblicke beinhaltet. Allerdings erleben wir in unserer alltäglichen Arbeit auch viele schöne Momente und viel Dankbarkeit.
Insbesondere die Kinder zeigen uns immer wieder, dass das Leben im Jetzt und Hier stattfindet, sodass leidvolle Augenblicke ganz häufig auch mit fröhlichen Momenten eng verbunden sind.
Was würden Sie sich sonst noch wünschen für den Bereich der Kinderpalliativ-Versorgung?
Tatsächlich ist neben dem Personalmangel eine unserer größten Herausforderungen, das Thema bekannt zu machen und ein Verständnis für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche zu schaffen. In dieser Region bzw. hier in Rheinland-Pfalz ist diese Versorgungsstruktur nicht so etabliert wie in anderen Bundesländern. Auch unter niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten und in den Kliniken müssen wir ein Bewusstsein für diese Art der Versorgungsstruktur schaffen. Wir versuchen positiv in die Zukunft zu blicken und sind optimistisch, bald mit unserem Team durchstarten zu können. Wir sind dankbar für Kontakte und Tipps: Wer uns unterstützen möchte, darf gerne sein Netzwerk bemühen!
Vielen Dank für das Gespräch, Frau Dr. Weber – und viel Erfolg für den Aufbau Ihres Teams! Die Kinderkrebshilfe Mainz e.V. unterstützt dieses Vorhaben aus vollem Herzen!
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